Informatie & publicaties

DEBRA produceert een reeks boekjes en online bronnen die zijn ontworpen om aan iedereen te geven leven met EB, inclusief individuen, families en verzorgers, betrouwbare informatie.

• Over EB
• Factsheets
• Voor ouders, scholen en peuterspeelzalen
• EB-boeken
• Overige
• Clinical Practice Guidelines

In nauwe samenwerking met gespecialiseerde EB-verpleegkundigen en de NHS is momenteel een wijdverbreide herziening van alle publicaties aan de gang om ze allemaal gemakkelijk online beschikbaar te maken, waarna ze aan de onderstaande lijst zullen worden toegevoegd.

 

Over EB

• Wat is EB? infographic
• Wat is EB? brochure
• ik heb EB medische noodkaarten
• EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Samengesteld door de Clinical Nurse Specialist voor Epidermolysis Bullosa en DEBRA in samenwerking met de Child and Family Information Group van GOSH)
• Milde dystrofische EB (© GOSH NHS Foundation Trust. Samengesteld door de Clinical Nurse Specialist voor Epidermolysis Bullosa en DEBRA in samenwerking met de Child and Family Information Group van GOSH)
• Kindler-syndroom (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, hier beschikbaar met vriendelijke toestemming van het Birmingham Children's Hospital EB Nursing Team en het Birmingham Children's Hospital Family Health Information Centre)

 

Factsheets

• Voorspraak
• Aanvraag arbeidsongeschiktheidsuitkering (DLA) - als uw kind EB heeft, komt het mogelijk in aanmerking voor DLA, wat een uitkering is om te helpen met extra kosten die voortvloeien uit het leven met een aandoening of handicap. U kunt het formulier downloaden hier. DLA is belastingvrij. U kunt een claim indienen, zelfs als u werkt of als uw gezin spaargeld heeft of geld binnenkomt. Neem contact op met de Communautair ondersteuningsteam of bel 01344 771961 (optie 1) als u hulp nodig heeft bij de aanvraag of hulp bij het invullen van het formulier.
• Rechtstreekse betalingen: zorg en ondersteuning
• Wat zijn directe betalingen?
• Rechtstreekse betalingen: een verkeerslichtgids
• Onderwijs - starten of veranderen van school
• Onderwijs - universiteit 
• De wet op de gelijkheid (2010)
• Voor uw voeten zorgen
• Podologisch advies voor EB-voeten
• Zwemmen met EB
• Koel blijven in de hitte
• Overstappen naar Personal Independence Payments (PIP)
• Kosten van levensonderhoud
• Emotioneel welzijn en geestelijke gezondheid

  

Mogelijk bent u ook geïnteresseerd in deze pagina's op onze website

• Dieet & voeding
• Huid- en wondverzorging
• Pijn & Jeuk
• Ondersteuning voor jou

 

Informatie voor ouders, kinderen, scholen & peuterspeelzalen

• Verzorging van een nieuwe baby met EB
• Voeding voor baby's met EB
• Voeding voor kinderen vanaf 1 jaar
• EB voor Ouders, Scholen en Peuterspeelzalen
• Aanbevelingen voor kinderen met EB op scholen (voor onderwijzend personeel) (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, hier beschikbaar met vriendelijke toestemming van het Birmingham Children's Hospital Ergotherapie Team)
• DEBRA de zebra- Een boek voor kinderen van 2-7 jaar met EB en hun gezinnen, peuterspeelzalen en scholen.

 

EB-boeken

Bekijk onze lijst met boeken geschreven door leden van de EB-gemeenschap, inclusief boeken voor zowel kinderen als volwassenen.

Boeken van de EB-gemeenschap

  

Overige

• Britse huidstichting

 

Clinical Practice Guidelines

Wij financieren DEBRA International programma voor klinische praktijkrichtlijnen (CPG's), dat samenwerkt met collega's over de hele wereld om professionals en patiënten de beste begeleiding en advies te bieden bij het omgaan met verschillende aspecten van EB.

Actuele onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere:

Voetverzorging: Dystrofische nagelverzorging DOWNLOAD	Voetverzorging: Hyperkeratose (eelt) zorg voor volwassenen met EB DOWNLOAD
Voetverzorging: Schoeiseladvies voor volwassenen met EB DOWNLOAD	Voetverzorging: Schoeiseladvies voor ouders die voor een kind met EB zorgen DOWNLOAD
Laboratoriumdiagnose DOWNLOAD	Ergotherapie: Voor volwassenen met EB DOWNLOAD
Ergotherapie: Voor ouders die zorgen voor een kind met EB DOWNLOAD	Psychosociale zorg: Voor volwassenen met EB DOWNLOAD
Psychosociale zorg: Voor ouders die zorgen voor een kind met EB DOWNLOAD	Psychosociale zorg: Ondersteuning van uw EB-team DOWNLOAD
Huid- en wondverzorging: Voor volwassenen met EB en hun verzorgers DOWNLOAD	Huid- en wondverzorging: Voor ouders die zorgen voor een kind met EB *binnenkort beschikbaar*
Huid- en wondverzorging: Gezond lichaam & huid DOWNLOAD

Bezoek de DEBRA Internationaal website voor meer informatie en om versies te downloaden voor zowel professionals die met EB werken als voor mensen die leven met EB.

 

VRIJWARING

De informatie op deze website is niet bedoeld ter vervanging van professioneel gezondheidsadvies. De informatie wordt alleen ter informatie verstrekt. Hoewel alle redelijke inspanningen zijn geleverd om ervoor te zorgen dat de informatie op deze website correct was op het moment van publicatie, aanvaarden wij geen verantwoordelijkheid voor eventuele fouten, weglatingen of misleidende verklaringen op deze site of op een site waartoe u mogelijk toegang hebt via een link op deze site.

Het gebruik of de verspreiding van de informatie op www.debra.org.uk is naar eigen goeddunken van de gebruiker of een volgende derde partij en DEBRA neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor dergelijk gebruik of de gevolgen.