DEBRA-leden, Isla en Andy Grist

Wij zijn de nationale liefdadigheidsinstelling voor mensen die leven met epidermolysis bullosa (EB) in het Verenigd Koninkrijk. We zetten ons in om de EB-gemeenschap te ondersteunen met een reeks diensten die bedoeld zijn om de levenskwaliteit te verbeteren, of ze nu lid zijn van DEBRA of niet. Lid worden van DEBRA maakt het echter gemakkelijker om toegang te krijgen tot onze diensten en exclusieve voordelen. Alleen al door lid te worden, maakt u ook een verschil voor de hele EB-gemeenschap.

We hebben een toegewijd team om mensen met EB te ondersteunen door informatie en advies te geven plus praktische, financiële, emotionele ondersteuning en belangenbehartiging. Lid worden biedt ook mogelijkheden om in contact te komen met anderen die met EB leven, specialistische evenementen bij te wonen en bij te dragen aan bewustwording en het vergroten van expertise op het gebied van EB.

DEBRA betekent veel voor ons. Ze hebben ons op zoveel manieren geholpen. Elke keer als ik een probleem heb, geeft onze Community Support Manager deskundig advies, emotionele steun en nuttige praktische en financiële informatie waartoe we anders geen toegang zouden hebben. 

DEBRA lid

Je kunt een worden gratis DEBRA-lid als u:

• een EB-diagnose heeft of in afwachting bent van een diagnose van EB.
• een direct familielid of onbetaalde verzorger bent van iemand met EB.

Je kunt ook lid worden als je: 

• een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg bent (inclusief betaalde zorgverlener) die gespecialiseerd is in EB of interesse heeft in EB.
• een onderzoeker bent die gespecialiseerd is in EB of interesse heeft in EB.

 

Meld u online aan om lid te worden

 

Als je vragen hebt of hulp nodig hebt bij het voltooien van je aanvraag, helpt ons team van ledenservices je graag verder. U kunt e-mailen [e-mail beveiligd] of bel ons op 01344 771961 (optie 1).

 

Lidmaatschapsvoordelen

Het delen van ervaringen, advies en gewoon in het algemeen anderen ontmoeten die de moeilijkheden van EB begrijpen, was echt belangrijk.

DEBRA lid

lidmaatschap is gratis en geeft u recht op een reeks voordelen* waaronder:

• ons gemeenschapsondersteuningsteam die informatie aanbieden; praktische, financiële en emotionele ondersteuning; begeleiding; namens u pleiten; en leden wegwijs maken naar andere organisaties en diensten die nuttig kunnen zijn;
• DEBRA vakantiehuizen* in bekroonde 5-sterrenparken in Groot-Brittannië, speciaal ontworpen om geschikt te zijn voor mensen met EB. Allemaal verkrijgbaar tegen gereduceerde prijzen;
• een serie EVENTS* voor leden het hele jaar door. Online bijeenkomsten, EB-specialistische gesprekken, regionale en nationale evenementen;
• regelmatige e-mailnieuwsbrieven waarin de laatste inzichten over onderzoek en EB-behandelingen, nieuws, updates over nieuwe mogelijkheden en een verscheidenheid aan nuttige informatie;
• subsidies voor ledenondersteuning* ter verbetering van de onafhankelijkheid en kwaliteit van leven van mensen met EB;
• kortingen in onze 100+ liefdadigheidswinkels en geselecteerde productaanbieders;
• mogelijkheden om Get Involved, zoals lid worden van onze live-ervaringsgroepen, ons onderzoek helpen vormgeven, fondsenwervingsplannen beïnvloeden, uw verhalen delen of vrijwilligerswerk doen.

*Voorwaarden zijn van toepassing

Een kijkje bij DEBRA nieuwste vakantiehuis in Newquay.

Wij zijn hier om u te helpen met de uitdagingen waarmee u te maken kunt krijgen, en om een ​​reeks diensten aan te bieden die hopelijk een verschil maken. U kunt meer informatie vinden over onze ledenvoordelen door de gekoppelde informatie hierboven te lezen.

Alsjeblieft Neem gerust contact op! als je wilt praten over alles wat we aanbieden.

DEBRA helpt me de vorderingen in het onderzoek te begrijpen, of dat nu gaat om het werken aan genezing of hoe de aandoening beter te beheersen.

DEBRA lid

 

Meld u online aan om lid te worden

 

Als DEBRA-lid maak je een verschil

Lid worden geeft je niet alleen toegang tot al deze voordelen. Het helpt DEBRA en de hele EB-gemeenschap.

Alleen al door lid te worden, versterkt u onze gemeenschap. Hoe meer leden we hebben, hoe gemakkelijker het voor ons is om te laten zien hoeveel mensen door EB worden getroffen als we bij andere organisaties en de overheid lobbyen om de dienstverlening voor iedereen die met de aandoening leeft te verbeteren.

Hoe meer leden hun ervaringen delen, hoe beter we de hele EB-gemeenschap kunnen vertegenwoordigen. Het geeft ons een beter begrip van wat mensen met alle soorten EB doormaken en wat ze nodig hebben. Onze leden namen bijvoorbeeld deel aan onze EB Insights-onderzoek en heeft ons voorzien van zulke uitgebreide, waardevolle gegevens die we kunnen gebruiken om de EB-gemeenschap de ondersteuning te geven die ze nodig hebben.

En als u als lid nog meer betrokken wilt zijn, krijgt u de mogelijkheid om:

• help het bewustzijn over EB te vergroten door uw verhaal te delen;
• help andere mensen met EB DEBRA te vinden en lid worden om de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben;
• help ons beslissen welk onderzoek we vervolgens moeten financieren om effectieve behandelingen te vinden. Laat ons weten wat voor u het belangrijkst is;
• stellen ons in staat om onderzoekers, politici, huisartsen en supporters een beter inzicht te geven in de manier waarop EB uw leven beïnvloedt. Dit kan de richting van hun onderzoek, beleid en de steun die zij geven aan mensen met EB beïnvloeden;
• adviseert DEBRA's leiders over onze plannen als liefdadigheidsinstellingen zorg ervoor dat uw stem de kern vormt van alles wat we doen.

Door mee te doen, hebben onze leden het beleid met betrekking tot EB beïnvloed, DEBRA geholpen bij het beslissen hoe we ons geld aan onderzoek besteden, bepaalde soorten EB goedgekeurd gekregen voor pre-implantatiescreening, nieuw personeel en vrijwilligers opgeleid over wat het betekent om met EB te leven, en hielp bij het verkrijgen van een nieuwe behandeling voor EB, goedgekeurd door de NHS. En zoveel meer.

Lees hier meer over hoe u betrokken kunt raken bij DEBRA.

 

Meld u online aan om lid te worden 

 

Wijzig uw gegevens

Bent u al lid maar heeft u uw contactgegevens gewijzigd, of wilt u anderen aan uw lidmaatschap toevoegen, laat het ons dan weten via de formulier wijziging gegevens.

Als u geen lid bent (d.w.z. u heeft geen lidmaatschapsnummer; dit kan van toepassing zijn op donateurs, fondsenwervers, supporters, vrijwilligers of particuliere klanten) en u wilt uw gegevens bij ons wijzigen, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd] of vul onze in formulier wijziging gegevens.

Als u vragen heeft, kunt u een e-mail sturen [e-mail beveiligd] of bel ons op 01344 771961 (optie 1). Wij helpen u graag verder als u hulp nodig heeft bij het invullen van het formulier.

  

Betrokken raken

We bieden leden verschillende manieren om betrokken te raken, hetzij door het delen van ideeën en tips, door te helpen het bewustzijn van EB te vergroten, door in contact te komen met anderen in de EB-gemeenschap of door het genereren van inkomsten.

Als je DEBRA UK of de EB-gemeenschap via ons wilt steunen, of als je iets te delen hebt over je ervaringen met het leven bij EB, horen we graag van je: [e-mail beveiligd]. 

 

Hier zijn enkele manieren waarop u als lid kunt deelnemen:

  

Doe mee met een evenement

Leden hebben de mogelijkheid om deelnemen aan verschillende evenementen - zowel online als persoonlijk. Dit kan een waardevolle manier zijn om in contact te komen met anderen die de uitdagingen van EB begrijpen, om vrienden te maken, tips te delen en plezier te hebben zonder dat u uw aandoening hoeft uit te leggen. We hebben ook regelmatig lezingen van experts zoals EB-voedingsdeskundigen, podotherapiespecialisten en meer. 

Het is altijd leuk om andere mensen met EB te zien en het is geweldig om de mogelijkheid te hebben om kennis te delen en vragen te stellen.

DEBRA lid

 

Deel uw ervaring

Sommige van de meest waardevolle informatie voor leden komt van anderen in de EB-gemeenschap. Door een ervaring met ons te delen, een tip over een product of een EB-vriendelijke plek om te bezoeken, kunnen we dit vervolgens delen met andere leden om meer van de EB-gemeenschap te profiteren. Er is geen ervaring of tip te groot of te klein om te delen en u kunt desgewenst anoniem blijven.

Neem contact op met ons lidmaatschapsteam via [e-mail beveiligd] om uw ervaring te delen.

 

Vrijwilliger voor ons

We hebben altijd vrijwilligers nodig om onze winkels in Engeland en Schotland te runnen, of bij fondsenwervende evenementen, conferenties en andere evenementen. Vrijwilligerswerk kan buitengewoon lonend zijn, helpt je om contact te maken met je lokale gemeenschap, nieuwe vrienden te maken, je vaardigheden en ervaring te vergroten en je welzijn te verbeteren. Kijk eens bij onze afdeling vrijwilligerswerk voor meer informatie en om toe te passen.

 

Word vandaag nog lid

Hartelijk dank voor het instellen van ons als leden. Het is geweldig om te weten dat er een organisatie als DEBRA is om ons te ondersteunen tijdens deze nieuwe reis van ons.

DEBRA lid

Als u wilt profiteren van het DEBRA-lidmaatschap, kunt u zich hieronder aanmelden, of als u vragen heeft, neem dan contact op met het team op [e-mail beveiligd] of bel 01344 771961 (optie 1).

 

Meld u online aan om lid te worden | Wijzig uw gegevens

 

Heeft u vragen of wilt u hulp bij het invullen van uw aanvraag? mail austublieft [e-mail beveiligd] of bel ons op 01344 771961 (optie 1).

 

Terug naar de top van de pagina