We werken samen met de NHS om een verbeterde EB-gezondheidszorg te leveren die van vitaal belang is voor mensen leven met EB. Er zijn vier aangewezen EB centres of excellence in het VK die deskundige gespecialiseerde EB-zorg en -ondersteuning bieden, evenals andere ziekenhuislocaties en
Ploegen bestaande uit DEBRA gemeenschapsondersteuningsmanagers, adviseurs, CvB-leiders, verpleegkundigen en andere gespecialiseerde zorgprofessionals bieden een multidisciplinaire benadering van zorg met een hoog expertiseniveau.
Een deel van de gespecialiseerde EB-zorgteams bevindt zich in de volgende ziekenhuizen:
Diensten voor kinderen
Birmingham Vrouwen- en Kinderziekenhuis
Glasgow koninklijk kinderziekenhuis
Great Ormond Street Kinderziekenhuis
Diensten voor volwassenen
Glasgow koninklijke ziekenboeg
Guy's en St Thomas' ziekenhuis
Solihull-ziekenhuis
Financiering van specialistische zorg
We verstrekken financiering waarmee gespecialiseerde zorgteams extra werk kunnen doen waar mensen met EB baat bij hebben, waaronder:
- voeding - financiering voor EB-diëtisten, in samenwerking met klinische teams om gespecialiseerd voedingsadvies te geven aan mensen met EB om hun algemene gezondheid en welzijn te verbeteren, vitale wondgenezing te bevorderen en de immuniteit te versterken
- pedicure - het financieren van gespecialiseerde podotherapieklinieken en het uitrusten van mensen met informatie over het beheersen en beperken van blaarvorming. We hebben ook de ontwikkeling van een geaccrediteerd 'EB-vaardigheden voor podotherapeuten' gefinancierd training, met als doel deze online en persoonlijk beschikbaar te stellen
- overtreffen - ondersteuning van multidisciplinaire outreach clinics waardoor mensen met EB specialistische zorg dichter bij huis kunnen krijgen. We ondersteunen ook training binnen de lokale gezondheidszorg om de EB-servicedekking in het VK te vergroten
- ondersteuning bij rouwverwerking - praktische en emotionele ondersteuning bieden aan families na het overlijden van een familielid met EB
- bekendheid geven aan EB in de bredere gemeenschap - gespecialiseerde EB-verpleegkundigen kunnen tijd besteden aan bewustmaking op scholen, hogescholen en werkplekken, maar ook aan het geven van gespecialiseerde EB-trainingen, het bijwonen van conferenties, tentoonstellingen en andere evenementen
- onderzoek – onze financiering stelt de gespecialiseerde EB-verpleegkundigen in staat om belangrijke onderzoeksprojecten uit te voeren of te begeleiden. De bijdrage van de EB-zorgteams op dit gebied is essentieel voor het ontwikkelen van effectieve behandelingen en uiteindelijk het vinden van een remedie voor EB. Lees meer over onze onderzoeksstrategie
- productontwikkeling en evaluatie – onze financiering stelt beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in staat essentiële productevaluaties uit te voeren en te ontwikkelen producten die specifiek zijn voor de behoeften van de EB-gemeenschap, die anders misschien niet beschikbaar zou zijn
- publicaties – we werken nauw samen met de gespecialiseerde EB-zorgteams om ervoor te zorgen dat er een breed scala aan publicaties en materialen beschikbaar is, inclusief de financiering van de nationale ontwikkelings- en internationale richtlijnen voor mensen met EB en voor professionals. Deze richtlijnen bieden hoogwaardige, gedetailleerde, gezaghebbende en betrouwbare informatie
- opleiding – onze ondersteuning zorgt ervoor dat de gespecialiseerde EB-verpleegkundigen hun kennis en expertise kunnen delen met anderen die leven en werken met EB, waaronder mantelzorgers en andere zorgprofessionals, zodat altijd de best mogelijke zorg beschikbaar is.
EB-specialisten
Contactgegevens voor de vier EB-expertisecentra in het VK staan hieronder vermeld (aangegeven met een asterisk*), evenals voor andere ziekenhuizen waar EB-specialisten zijn gevestigd. We zullen meer aan deze lijst toevoegen, dus als uw ziekenhuis niet in de lijst staat, maar u wilt hulp om contact op te nemen met een zorgteam, neem dan contact op met ons team. We kunnen u ook helpen met verwijzingen of inzicht krijgen in welk zorgteam het meest geschikt is voor uw individuele omstandigheden.
* Vrouwen- en kinderziekenhuis van Birmingham
| afdeling |
Telefoonnummer |
E-mail of website |
| EB-team |
0121 333 8757 / 8224
(vermeld dat het kind EB heeft) |
[e-mail beveiligd] |
| Schakelbord |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> Terug naar boven
Glasgow koninklijk kinderziekenhuis
| afdeling |
Contact |
Telefoonnummer |
E-mail of website |
| EB-team |
Sharon Fisher - EB kinderklinische verpleegkundige |
07930 854944 |
[e-mail beveiligd] |
|
Kirsty Walker - Verpleegkundige dermatologie |
07815 029269
|
[e-mail beveiligd] |
|
Dr. Catherine Jury - Adviseur dermatologie |
0141 451 6596 |
|
| Schakelbord |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> Terug naar boven
Glasgow koninklijke ziekenboeg
| afdeling |
Contact |
Telefoonnummer |
E-mail of website |
| EB-team |
Dr. Catherine Jury - Adviseur dermatologie |
0141 201 6454 |
|
|
Susan Herron - EB-assistent bedrijfsondersteuning |
0141 201 6447 |
[e-mail beveiligd] |
| Schakelbord (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Terug naar boven
* Groot kinderziekenhuis in Ormond Street
> Terug naar boven
*Guy's en St. Thomas' ziekenhuis
EB-beheerder: 020 7188 0843
Receptie van het Zeldzame Ziektencentrum: 020 7188 7188 uitbreiding 55070
E-mail: [e-mail beveiligd]
Adres: Centrum voor Zeldzame Ziekten, 1e verdieping, Zuidvleugel, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londen SE1 7EH
> Terug naar boven
*Solihull-ziekenhuis
> Terug naar bovenkant pagina