DEBRA onderzoeksnieuws

Zeven door DEBRA UK gefinancierde onderzoeksprojecten voltooid in 2023

De uitkomsten van deze onderzoeksprojecten zouden de levenskwaliteit van mensen met EB kunnen verbeteren Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Abigail Witherden

DEBRA UK werkt samen met het Cancer Research UK Scotland Institute om kanker op jonge leeftijd bij patiënten met RDEB aan te pakken

DEBRA UK is verheugd een nieuw langetermijnonderzoekspartnerschap aan te kondigen met het wereldberoemde Cancer Research UK (CRUK) Scotland Institute, voorheen het Beatson Institute, in Glasgow, VK. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Onze eerste toepassingskliniek – het verbeteren van onderzoek door mensen te betrekken die getroffen zijn door EB

Meer dan een dozijn DEBRA UK-leden sloten zich aan bij vier onderzoekers in onze eerste online Application Clinic. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Wereld Kanker Dag

Deze Wereldkankerdag belichten we de onderzoeksprojecten die we financieren om meer inzicht te krijgen in de progressie van kanker bij EB, en om mogelijkheden te onderzoeken voor de toekomstige ontwikkeling van geneesmiddelen om huidkanker te behandelen. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

DEBRA UK Onderzoeksronde 2023

Een overzicht van ons huidige onderzoek, nieuwe toegekende onderzoeksfinanciering in 2023 en onderzoeksfinancieringsmogelijkheden voor 2024. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Abigail Witherden

DEBRA breidt onderzoeksprogramma uit door in 14 veertien nieuwe onderzoeksprojecten te financieren

We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat DEBRA UK in 2023 bijna dertig aanvragen heeft ontvangen voor onderzoeksfinanciering voor epidermolysis bullosa (EB) als resultaat van onze eerste open oproep aan onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk en de rest van de wereld. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Abigail Witherden

Nieuw rapport toont EB in de top 10 van onderzoek naar zeldzame ziekten

De Medical Research Council en het National Institute for Health and Care Research hebben onlangs een Rare Diseases Research Landscape Project Report gepubliceerd. Lees meer

Gepubliceerd:

Auteur: Tilda Kusmishko

Filsuvez®-gel zal over ongeveer 3 maanden op recept verkrijgbaar zijn

Vandaag (woensdag 20 september) heeft Filsuvez®, de door Amryt Pharma ontwikkelde gel, de beroepsprocedure met succes doorstaan. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Er is geen vervanging voor gezichtsverlies

Tijdens de Nationale Ooggezondheidsweek belichten we de projecten die we financieren en die tot doel hebben verlichting te bieden van oogsymptomen van EB. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Abigail Witherden

DEBRA UK start eerste onderzoek naar herbestemming van geneesmiddelen om blaarvorming bij EBS-patiënten te verminderen

DEBRA UK is verheugd aan te kondigen dat het zijn eerste klinische proef met herbestemming van geneesmiddelen heeft goedgekeurd, die mogelijk is gemaakt met financiering die is opgehaald via de oproep A Life Free of Pain. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Filsuvez® goedgekeurd als eerste medicamenteuze behandeling voor DEB en JEB in het VK

We zijn verheugd te horen dat Filsuvez®, de gel die door Amryt Pharma is ontwikkeld als een behandeling om de genezing van wonden van gedeeltelijke dikte te bevorderen, nu is goedgekeurd voor gebruik in het VK door het National Institute for Health Care and Excellence (NICE). Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Acht door DEBRA UK gefinancierde onderzoeksprojecten voltooid in 2022

Lees meer over de onderzoeksprojecten en hoe ze de levenskwaliteit van mensen met EB kunnen verbeteren. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Abigail Witherden

VYJUVEK™ goedgekeurd voor de behandeling van DEB-patiënten van 6 maanden+ in de VS

Zodra VYJUVEK beschikbaar is, zal het de allereerste herdoseerbare gentherapie zijn voor de behandeling van DEB. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

DEBRA UK werkt samen met Action Medical Research om onderzoek naar effectieve behandelingen voor EBS bij kinderen te financieren

DEBRA UK is verheugd aan te kondigen dat het een nieuwe samenwerking is aangegaan met AMRC ter ondersteuning van hun onderzoek naar het vinden van effectieve behandelingen voor kinderen met epidermolysis bullosa simplex (EBS). Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

DEBRA SMT bezoekt het Blizard Institute aan de Queen Mary University in Londen

Leden van het senior managementteam van DEBRA bezochten het Blizard Institute aan de Queen Mary University in Londen om te horen over de EB-onderzoeksprojecten waaraan zij werken. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Drie nieuwe innovatieve onderzoeksprojecten

We zijn blij om aan te kondigen dat we financiering hebben toegekend aan drie spannende nieuwe onderzoeksprojecten. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Zeldzame ziektedag 2023

#RareDiseaseDay is een dag gewijd aan het vergroten van het bewustzijn en het genereren van verandering voor mensen over de hele wereld die met een zeldzame ziekte leven, hun families en verzorgers. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

DEBRA SMT verwelkomd aan de Universiteit van Birmingham op onderzoeksbezoek

Op donderdag 5 januari werden ons Senior Management Team en onze trustees verwelkomd op de Universiteit van Birmingham en de School of Dentistry om de ongelooflijke, door DEBRA gefinancierde onderzoeksprojecten daar te observeren. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Nieuwe handchirurgie en handtherapie Klinische Praktijkrichtlijn (CPG)

Met veel genoegen kondigen wij aan dat de ‘Klinische praktijkrichtlijn handchirurgie en handtherapie voor epidermolysis bullosa’ is gepubliceerd. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

DEBRA is nu lid van GlobalSkin en Genetic Alliance UK

DEBRA UK is nu lid van twee belangrijke verenigingen die ons kunnen helpen bij het vergroten van het bewustzijn en begrip van EB, GlobalSkin en Genetic Alliance UK. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Abeona Therapeutics voltooit klinische onderzoeken bij patiënten van hun gemanipuleerde celtherapie, EB-101

Een andere mogelijke behandeling voor Recessive Dystrofic EB (RDEB) is een stap dichterbij gekomen met het recente nieuws dat Abeona Therapeutics hun klinische patiëntenonderzoeken van hun gemanipuleerde celtherapie, EB-101, heeft voltooid. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko

Filsuvez®-gel goedgekeurd voor gebruik in Groot-Brittannië

We zijn verheugd te kunnen melden dat Filsuvez®, de gel ontwikkeld door Amryt Pharma, door de MHRA is goedgekeurd voor gebruik in Groot-Brittannië. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Tilda Kusmishko