Onze aanmeldingskliniek voor 2026
Onderzoek verbeteren door onderzoekers en mensen met EB samen te brengen.
Onderzoek naar de behandeling van de oorzaken en symptomen van epidermolysis bullosa (EB) DEBRA streeft ernaar het leven van mensen met EB te verbeteren. Maar hoe bepalen onderzoekers welke symptomen of behandelingen ze bestuderen en welke benaderingen acceptabel zijn voor de mensen die deelnemen aan studies en onderzoeken? Hoe weten wij bij DEBRA waar mensen met EB willen dat we onze kostbare middelen aan besteden?
Steeds vaker proberen we om Betrek onze leden bij het bepalen van de richting van EB-onderzoek..
Op 12 februari 2026 brachten we EB-onderzoekers online samen met tien DEBRA-leden voor onze jaarlijkse bijeenkomst. Toepassingskliniek als onderdeel van onze procedure voor het toekennen van onderzoeksbeurzen.
De online bijeenkomst (via Zoom) duurde een uur en de deelnemers werden in twee groepen verdeeld, waarbij medewerkers van DEBRA elke sessie begeleidden. We waren blij te horen van een deelnemer dat "De bijeenkomst voelde zeer waardevol en was doordacht begeleid. Ik wil het DEBRA UK-team hartelijk bedanken voor het creëren van zo'n respectvolle en open ruimte voor dialoog."
De samenvattingen van het voorgestelde onderzoek in begrijpelijke taal werden vooraf door de leden nauwkeurig bekeken. Zij hadden veel vragen en opmerkingen, en de onderzoekers stelden op hun beurt vragen aan de leden om hun plannen verder te verfijnen. De leden wezen op vakjargon in de samenvattingen dat de voorstellen moeilijker te begrijpen maakte. DezeAbstract"En"Waarde voor EBIn de secties van het aanvraagformulier leggen onderzoekers uit wat ze van plan zijn te doen en waarom ze dat van plan zijn te doen.
Nadat onze subsidieoproep voor 2026 eind maart sluit, worden deze onderdelen door leden beoordeeld om ons te helpen beslissen welk onderzoek we financieren in het kader van ons subsidieproces. We moedigen leden van de Application Clinic aan om kritisch te kijken naar het taalgebruik in deze voorstellen, om jargon te vermijden en de voorstellen zo duidelijk mogelijk te maken voor mensen zonder wetenschappelijke achtergrond. We hopen dat dit de kwaliteit van de onderzoeksvoorstellen die we ontvangen tijdens onze subsidieoproepen zal verbeteren en zijn blij met de feedback van een lid die ons het volgende vroeg: "Probeer meer onderzoekers ertoe aan te zetten hun toepassingen aan een kliniek voor te leggen... Dit zou kunnen helpen om onderzoek in de allereerste fasen vorm te geven/richten."
Onze leden die de Application Clinic bezoeken, krijgen de kans om onderzoekers te ontmoeten, invloed uit te oefenen op de richting van hun werk aan EB en vragen te stellen over wat er nu en in de toekomst mogelijk is. Een van de leden benadrukte dat "Hoewel onderzoekers zich duidelijk inzetten voor EB, vinden ze het nog steeds erg moeilijk om de werkelijke impact van EB te begrijpen en zo hun onderzoek constructief te kunnen richten. De aanvragen die ik heb gehoord, klonken beide als zeer waardevol onderzoek, waarvan ik hoop dat het gefinancierd en verder ontwikkeld zal worden."
Een andere was gewoon "Het is fijn om te zien dat er dit jaar opnieuw een aantal goede onderzoeksvoorstellen zijn binnengekomen."
We hopen dat we de sessies zowel plezierig als nuttig maken. We hebben feedback ontvangen van een lid dat... "Al met al was het een zeer goede besteding van de tijd... en het was geweldig om te zien hoe beide partijen vragen stelden en beantwoordden over hun potentiële onderzoek."
We waren blij dat te horen. "Het was een ontspannen sessie waarin beide partijen vragen konden stellen zonder dat iemand zich onder druk gezet voelde; iedereen was er om te helpen."
De belangrijkste suggestie die we van de deelnemers kregen om de sessie te verbeteren, was om meer tijd in te plannen, zodat ze zich nog beter geïnformeerd zouden voelen over het besproken onderzoek. We zijn van plan dit ter harte te nemen en volgend jaar wat meer tijd vrij te maken.
De discussies tijdens de applicatiekliniek waren zeer divers en omvatten onder meer de praktische aspecten van nieuwe en geavanceerde technologieën voor het introduceren van genetische behandelingen in de huid.
"Gesprekken zoals deze zijn essentieel, omdat ze onderzoekers in contact brengen met mensen die leven met epidermolysis bullosa en ons in staat stellen beter te luisteren. Als wetenschappers richten we ons vaak op moleculaire mechanismen en behandelstrategieën, maar deze sessie heeft ons geholpen beter te begrijpen wat er echt toe doet voor mensen die leven met EB."
We hopen dat onderzoekers, naar aanleiding van de opmerkingen van onze leden, hun plannen kunnen aanpassen en duidelijkere en relevantere aanvragen voor onze onderzoekssubsidies kunnen indienen. Op basis van een deel van hun feedback lijkt dit te werken!
"De sessie… bood waardevolle inzichten in de geleefde ervaring, die een belangrijke bijdrage zullen leveren aan mijn toekomstige klinische en onderzoekswerkzaamheden met mensen die getroffen zijn door epidermolysis bullosa."
"Ik begrijp nu hoe de stoornis zich dagelijks manifesteert, en daardoor is mijn focus op de problemen van de patiënt veranderd."
De deadline voor het aanvragen van onderzoeksfinanciering is 2026.
De deadline voor het indienen van een aanvraag voor onze onderzoekssubsidie voor 2026 is eind maart. Onderzoekers hebben dus nog tijd om de feedback van onze leden tijdens de aanvraagprocedure te verwerken voordat ze hun voorstellen indienen. Door leden in dit stadium te betrekken, hopen we dat de aanvragen die we ontvangen gemakkelijker te begrijpen en te beoordelen zijn voor onze leden, en dat het onderzoek dat we financieren zo relevant mogelijk voor hen is.
Hoe leden zich verder kunnen inzetten
In april krijgen al onze leden de kans om help ons beslissen welk onderzoek we financieren Door online vanuit huis aanvragen voor onze onderzoeksfinanciering te beoordelen. Het kost ongeveer 15 minuten per aanvraag, en we stellen het zeer op prijs als u er zoveel of zo weinig kunt beoordelen als u wilt.
Meld je aan voor een Zoom-meeting van een uur op 16 of 17 april 2026 om uitleg te krijgen over de procedure en al je vragen te stellen, zonder enige verplichting om deel te nemen. De scores en opmerkingen die we van onze leden ontvangen, verbeteren ons toekenningsproces aanzienlijk. Je hoeft geen wetenschappelijke kennis te hebben om als DEBRA UK-lid deel te nemen aan de beoordeling van aanvragen, maar je wordt wel gevraagd je EB-type en eventuele belangenconflicten die je oordeel zouden kunnen beïnvloeden, te vermelden.
Als u in een gezin leeft met EB, krijgt u de expertise door ervaring die uw inzichten en meningen van onschatbare waarde maakt voor ons onderzoek. Overweeg alstublieft om dit jaar deel te nemen en help ons te beslissen welk EB-onderzoek we moeten financieren.
We hebben de Application Clinic binnen de afgesproken tijd gehouden, maar de discussies gingen door tot de allerlaatste minuut. Om meer te horen van EB-onderzoekers over hun werk, nodigen we u van harte uit om een van onze maandelijkse webinars over onderzoek en gezondheid bij te wonen of de opnames op onze website te beluisteren.
Hartelijk dank aan iedereen die de Application Clinic van 2026 heeft bijgewoond. Veel succes aan alle onderzoekers met hun aanvragen – en aan al onze leden: kom volgend jaar zeker weer!
"Ik kijk nu al uit naar de clinic van volgend jaar!" – Deelnemer aan de aanmeldingsclinic van 2026