We zijn verheugd om aan te kondigen dat 'Albi's Butterfly Ball', dat plaatsvond op vrijdag 16 augustus in het Coed y Mwstwr Hotel in Bridgend, een ongelooflijke £ 42,000 heeft opgehaald voor DEBRA.

Deze onvergetelijke avond werd mogelijk gemaakt door de onvermoeibare inspanningen van Erin Ward, moeder van Albi, en haar familie. Albi werd geboren met recessieve dystrofische epidermolysis bullosa (RDEB) en vierde gisteren (1 augustus) zijn 19-jarige verjaardag.

Toen Albi voor het eerst op deze wereld kwam, was de reis ontmoedigend. Zijn kleine pootjes, rood en rauw, gaven aan dat er iets niet klopte, maar met de steun van specialisten en DEBRA UK vonden we verlichting en antwoorden.

Lees meer over de reis van Albi

Gasten genoten van een receptie met sprankelende drankjes op het hotelterrein, een 3-gangendiner met wijn, live-entertainment van Cor Meibion ​​Male Choir en The After Party Band, evenals een loterij en veiling met genereus gedoneerde prijzen.

Het bal werd ook bijgewoond door Simon Weston CBE, president van DEBRA UK, en Janet Hanson, een EB Clinical Nurse Specialist in het Great Ormond Street Hospital, die beiden die avond toespraken hielden over hoe het leven is voor gezinnen met EB en DEBRA UK's visie op een wereld waar niemand lijdt onder de pijn van EB.

Ten eerste willen we Erin en haar familie enorm bedanken voor het organiseren van dit prachtige evenement en aan al hun vrienden en familie die geld inzamelen voor DEBRA; inclusief een team dat deelneemt Cardiff Halve Marathon op 6 oktober en een epische uitdaging door de Great Rift Valley in Kenia, vanaf 26 oktober.

We willen ook graag de sponsors van het evenement bedanken voor hun steun aan de avond, de Smart BodyShop Solutions-groep, het Mirror Image Accident Repair Center en MW Vehicle Services Ltd, en alle anderen die aanwezig waren en hielpen geld in te zamelen voor gezinnen met EB.