Mensen leven met EB een kwetsbare huid hebben. Het kan heel gemakkelijk blaren en scheuren, ook in de mond en keel. Vraag de patiënt of diens familie om advies. Zij zijn vaak de experts. De onderstaande informatie over het omgaan met EB-patiënten is geen vervanging voor het advies van een gekwalificeerde zorgverlener.
Raadpleeg hun EB-team/adviseur voordat u invasieve procedures uitvoert.
| VERMIJDEN / VOORZICHTIG |
ALTERNATIEVEN / TIPS |
| Druk-, wrijvings- of schuifkrachten |
Gebruik technieken, zoals 'lift and place' |
| Blaren verspreiden |
Blaas blaren open met een steriele naald. Laat de blisterdop op zijn plaats. Dek af met een steriel niet-verklevend verband. |
| Zelfklevend verband, tapes en ECG-elektroden |
Verwijder indien medisch vereist met een Silicone Medical Adhesive Remover of 50/50 White Soft Liquid Paraffine. Verwijder voorzichtig met een rollback-techniek, niet door het verband op te tillen. |
| Stuwbanden |
Knijp stevig in het ledemaat en vermijd schuifkrachten; gebruik indien nodig overvulling |
| Bloeddruk manchetten |
Plaats over kleding of verband |
| Thermometers |
Gebruik een trommelvliesthermometer |
| Operatie handschoenen |
Smeer de vingertoppen, indien nodig |
| Kleding verwijderen |
Wees uiterst voorzichtig; indien vastgelopen, losweken met warm water |
| Matrassen |
Gebruik een niet-wisselend drukverlagend matras, zoals Repose |
| Aanzuiging van de luchtwegen |
Gebruik indien nodig een zacht gesmeerde katheter. Als Yankauer-afzuiging in een noodgeval vereist is, gebruik dan smering tot aan de punt en geen zuigkracht bij het inbrengen. Plaats een zuigkatheter over een tand om te voorkomen dat het slijmvlies van de mond wordt verwijderd. |
| Ogen openen |
Forceer nooit open; gebruik indien nodig een glijmiddel |
| Het inslikken |
Controleer of ze voedsel of medicijnen via de mond innemen. Vloeibare medicijnen en een zacht dieet of gepureerd voedsel kunnen geschikt zijn. Koude of warme dranken hebben misschien de voorkeur boven warme. |
Bezoek de DEBRA International website om EB te downloaden Richtlijnen voor klinische praktijken (CPG's), inclusief een richtlijn voor huid- en wondverzorging.
Download de EB CPG's