DEBRA UK organiseert de eerste Global EB Taskforce in Hever Castle om de strategie voor de komende 10 jaar vorm te geven.
Een mijlpaal voor de wereldwijde EB-gemeenschap.
Van woensdag 4 tot en met vrijdag 6 maart organiseerde DEBRA UK de eerste wereldwijde EB-taskforce in het historische Hever Castle in Kent, Verenigd Koninkrijk. Het evenement bracht ongeveer 30 leiders en strategische denkers afkomstig uit de gezondheidszorg, de academische wereld, onderzoek en het bedrijfsleven. Hun gezamenlijke doel: aannames uitdagen, nieuwe perspectieven delenen een langetermijnroutekaart opstellen dat een betekenisvolle verandering kan teweegbrengen voor mensen met EB.
Epidermolysis bullosa is een Een zeldzame, extreem pijnlijke erfelijke huidaandoening. EB veroorzaakt blaren en scheurtjes in de huid bij de geringste aanraking. De huid is zo fragiel als de vleugels van een vlinder en wordt daarom vaak "vlinderhuid" genoemd. In ernstige gevallen tast EB de interne organen aan en kan het fataal zijn. Wereldwijd zijn er meer dan 500,000 kinderen en volwassenen Ik leef met EB en heb dringend behoefte aan betere behandelingen, betere zorgstandaarden en betere ondersteuning.
Hare Koninklijke Hoogheid de Hertogin van Edinburgh sluit zich aan bij internationale experts
We waren bijzonder dankbaar dat we werden vergezeld door Hare Koninklijke Hoogheid de Hertogin van Edinburgh, beschermheer van DEBRA UK. De aanwezigheid van Hare Koninklijke Hoogheid diende als een belangrijke herinnering aan de menselijke impact achter dit werk en de noodzaak van gedurfd denken om vooruitgang te stimuleren.
Hare Koninklijke Hoogheid de Hertogin van Edinburgh sprak donderdag de aanwezigen toe en uitte haar blijdschap dat zoveel vooraanstaande professionals van over de hele wereld bijeen waren gekomen om de levenskwaliteit van mensen met EB te verbeteren. Ze merkte op:
"De passie en gedrevenheid om echt een verschil te maken zijn duidelijk voelbaar bij de experts in deze zaal. Ik ben enthousiast om te zien welke impact deze EB Global Taskforce zal hebben op degenen die direct door EB worden getroffen.'.
Hare Koninklijke Hoogheid de Hertogin van Edinburgh is geweest Koninklijke beschermheer Ze werkt sinds 2011 voor DEBRA UK en steunt de stichting bij het vergroten van de broodnodige bekendheid van EB. Ze ontmoet regelmatig mensen met EB bij DEBRA UK organiseerde evenementen en heeft het goede doel gesteund in campagne voeren voor meer duidelijkheid over de eisen waaraan klinische proeven moeten voldoen voor zeldzame ziekten, waaronder EB.
Volgende stappen: het opstellen van een wereldwijde routekaart voor vooruitgang.
De inzichten die tijdens de tweedaagse bijeenkomst zijn gedeeld, zullen de basis vormen voor de aankomende activiteiten van DEBRA UK. Wereldwijde EB-strategie, naar verwachting gepubliceerd in april 2026. Deze routekaart schetst onderzoeksprioriteiten, mogelijkheden voor innovatie en acties om de zorg voor EB wereldwijd te versterken. Het zal ook de beleefde ervaring van mensen met EB, wier stemmen centraal blijven staan in alles wat DEBRA UK doet.
Een gezamenlijke inzet om EB-behandelingen te transformeren
Bedankt
Hartelijk dank aan allen die hun bijdrage hebben geleverd expertise, verbeeldingskracht en vastberadenheid. Samen banen we de weg naar een toekomst waarin mensen met EB kunnen verwachten... Betere behandelingen, betere zorg en een beter leven.
Een speciaal dankwoord aan Richard Guthrie en het team van Hever Castle voor het sponsoren en organiseren van dit belangrijke evenement.