EB-zorg: oog-, tand-, operatie- en kankerondersteuning
Deze pagina biedt informatie over toegang tot specifieke gezondheidszorgondersteuning en informatie over epidermolysis bullosa (EB) oogzorg, tandheelkunde, chirurgie en kankermanagement. Als u op zoek bent naar andere EB-behandelings- en managementinformatie, zoals richtlijnen voor pijn- en jeukverlichting, neem dan lees hier meer.
Inhoud
Oogzorg voor EB
EB en tandheelkunde
Kanker en EB-management
Chirurgie en herstel bij EB
Oogzorg voor EB
Voor informatie over oogzorg kunt u advies en ondersteuning inwinnen bij uw oogarts. EB-specialistisch gezondheidszorgteamWij raden u aan contact op te nemen met uw zorgteam als u vragen heeft.
Als u momenteel niet onder de zorg van een EB-specialistisch zorgteam valt, moet u uw huisarts om een verwijzing vragen. Let op: deze verwijzing is gratis – er zijn geen kosten voor u of uw huisarts.
Voor de gegevens van uw plaatselijke huisarts kunt u terecht bij: bezoek de NHS-website.
Onze website biedt ook meer begeleiding over medische zorg beheren met EB, en informatie over alle de verschillende soorten EB, als je het nodig hebt.
U kunt ook contact opnemen met onze EB Community-ondersteuningsteamWij zijn er om te helpen waar we kunnen met informatie, begeleiding en belangenbehartiging voor de EB-gemeenschap.
Extra middelen
Richtlijnen voor klinische praktijken (CPG's)
CPG's over verschillende onderwerpen met aanbevelingen voor zorggebieden voor mensen met EB, gericht op zowel zorgprofessionals als mensen met EB en hun families.Great Ormond Street-ziekenhuis (GOSH)
Informatie over de EB-zorg die beschikbaar is via GOSH en de NHS, inclusief enige richtlijnen over oogzorg.
EB en tandheelkunde
Als u aanvullende ondersteuning nodig hebt bij tandheelkundige zorg en EB, vraag dan advies en ondersteuning aan uw EB-specialistisch gezondheidszorgteamWij raden u aan contact op te nemen met uw EB-zorgteam als u vragen hebt over tandheelkundige zorg.
Als u nog niet onder behandeling bent van een van de EB-specialistische centra, dient u uw huisarts om een verwijzing te vragen.
Let op, deze verwijzing is gratis – er zijn geen kosten voor u of uw huisarts. Om de gegevens van uw lokale huisarts te vinden, kunt u bezoek de NHS-website.
Als u meer begeleiding nodig hebt bij het verkrijgen van toegang tot gespecialiseerde gezondheidszorg, zodat u zorg kunt krijgen van een van de EB-centra, bezoek dan onze beheer medische zorgpagina.
Neem zoals altijd contact op met de DEBRA EB Community-ondersteuningsteam als u verdere begeleiding of ondersteuning nodig hebt.
Kanker en EB-management
Mensen met EB kunnen een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van huidkanker. Om de ondersteuning te krijgen die u nodig hebt om kanker te behandelen als iemand die leeft met EB, kunt u advies en ondersteuning zoeken bij uw EB-specialistisch gezondheidszorgteamWij raden u aan om met uw EB-team te praten, aangezien zij de experts zijn die u door deze situatie kunnen loodsen en eventuele vragen kunnen beantwoorden.
Als u momenteel niet onder de zorg van een EB-specialistisch zorgteam valt, moet u uw huisarts om een verwijzing vragen. Let op: deze verwijzing is gratis – er zijn geen kosten voor u of uw huisarts.
Voor de gegevens van uw plaatselijke huisarts kunt u terecht bij: bezoek de NHS-website.
Onze website heeft ook informatie over elk type EB als u meer wilt weten.
Hier bij DEBRA UK kunt u ook contact opnemen met onze EB Community-ondersteuningsteamNaast alle praktische ondersteuning die we kunnen bieden – zoals financiële ondersteuning via subsidies en voordelen zoals het aanbieden van respijt bij onze prachtig aanbod van vakantiehuizen, we zijn er ook om emotionele steun, begeleiding en voorspraak te bieden als u dat nodig heeft.
Extra middelen
Klinische Praktijkrichtlijnen (CPG) voor kankermanagement
Er is ook de EB CPG over kankermanagement. Deze is niet alleen gericht op professionals in de gezondheidszorg, maar ook op mensen die met EB leven en hun families. Het omvat kankerdiagnose en -management om de kwaliteit van leven te verbeteren.Great Ormond Street-ziekenhuis (GOSH)
Informatie over de EB-zorg die beschikbaar is via GOSH en de NHS, inclusief kankermanagement.Chirurgie en herstel bij EB
Net als bij de andere genoemde zorggebieden kunt u het beste advies en ondersteuning inwinnen bij uw EB-specialistisch gezondheidszorgteam als u ondersteuning nodig hebt bij de voorbereiding op een operatie of herstel. Als u vragen hebt over een operatie, kunt u het beste contact opnemen met uw EB-zorgteam.
Als u momenteel niet onder de zorg van een EB-specialistisch zorgteam valt, moet u uw huisarts om een verwijzing vragen. Let op: deze verwijzing is gratis – er zijn geen kosten voor u of uw huisarts.
Voor de gegevens van uw plaatselijke huisarts kunt u terecht bij: bezoek de NHS-website.
U vindt er ook informatie over alle soorten EB op onze website, evenals links naar alle EB klinische praktijkrichtlijnen aanbevelingen doen voor verschillende gebieden binnen de gezondheidszorg.
Als u op zoek bent naar andere begeleiding, ondersteuning of voorspraak, neem dan contact op met de DEBRA EB Community-ondersteuningsteamWij zijn er om u te helpen waar we kunnen.
Pagina gepubliceerd: oktober 2024
Volgende herzieningsdatum: augustus 2026