Epidermolysis bullosa (EB): symptomen, behandeling en zorg

Deze is de meest voorkomende soort EB goed voor 70% van alle gevallen. EBS symptomen variëren ikn ernst. Met EBS het ontbrekende eiwit en de kwetsbaarheid vinden plaats binnen de top laag van de huid bekend als de opperhuid. 

Ontdek meer over EB simplex

Kan worden minder ernstig of ernstig (afhankelijk van of het is dominant of recessief). Het ontbrekende eiwit en de kwetsbaarheid zich voordoen onder het basaalmembraanDit is een dunne, dichte laag die de meeste menselijke weefsels bekleedt. 25% van alle EB-gevallen zijn dystrofische EB. 

Ontdek meer over dystrofische eb

Een zeldzame vorm van EB dat verklaart voor slechts 5% van alle gevallenDe symptomen van JEB variëren in ernst en worden veroorzaakt door a ontbrekend eiwit in de huid. Fragility treedt ops metin de structuur die de opperhuid en de lederhuid bij elkaar houdt (de binnenste laag van de twee belangrijkste Legkippen van de huid) samen – het basaalmembraan.

Ontdek meer over junctionele eb

KEB. Een zeer zeldzame vorm van EB (minder dan 1% van de gevallen). Genoemd vanwege het defecte gen verantwoordelijk voor zijn de informatie nodig om het eiwit Kindlin1 te produceren. Met KEB, Kwetsbaarheid kan op meerdere huidlagen voorkomen. 

Ontdek meer over KINDLER eb

• Aanraking of wrijving kan ervoor zorgen dat de huid scheurt en er blaren ontstaan. De blaren verdwijnen niet vanzelf en moeten daarom regelmatig worden doorgeprikt om te voorkomen dat ze groter worden.  
• Het genezen van de blaren kan pijn, hevige jeuk en littekens veroorzaken. 
• Bij sommige vormen van EB kan de blaarvorming vooral op de handen en voeten voorkomen, wat problemen veroorzaakt bij het lopen/mobiliseren en andere dagelijkse activiteiten. 
• Bij ernstige vormen van EB kunnen inwendige blaren, bijvoorbeeld in de mond, het slikken bemoeilijken en kan er vernauwing van de slokdarm en de luchtwegen optreden, waardoor medisch ingrijpen noodzakelijk is. 
• Als u dit niet goed behandelt, kunnen wijdverspreide blaarvorming en wonden ervoor zorgen dat de huid geïnfecteerd raakt. 
• Bij sommige typen EB kunnen er uitgebreide littekens ontstaan, kan de huid na verloop van tijd van kleur veranderen en is er een groter risico op het ontwikkelen van huidkanker.  
• Door de vorming van littekenweefsel kunnen vingers en tenen aan elkaar vastgroeien. In dat geval is medische ingreep noodzakelijk. 
• EB kan naast de huid ook andere organen in het lichaam aantasten, waaronder de botten en darmen. Het kan ook leiden tot andere medische complicaties, waaronder constipatie, met name bij kinderen vanwege blaarvorming rond de billen, en omdat het een bijwerking is van sommige soorten pijnstillers. EB kan ook leiden tot bloedarmoede. De effecten van EB zijn multisystemisch en bij ernstige vormen van EB kan de botdichtheid ernstig worden aangetast. 

Twee van de meest voorkomende symptomen die geassocieerd worden met EB zijn pijn en jeuk. Deze symptomen ontstaan ​​door de frequente en soms uitgebreide blaarvorming die overal op het lichaam kan voorkomen en intern door ontbrekende of abnormale proteïne(s) veroorzaakt door een defect of gemuteerd gen, wat betekent dat de huid niet samenbindt zoals het hoort.  

Er zijn momenteel geen geneesmiddelen voor EB, maar er zijn ondersteunende maatregelen/medicijnen die helpen bij pijn en jeuk, evenals andere symptomen. Uw EB-zorgverlener kan u adviseren welke behandelingen geschikt zijn voor u, maar hieronder vindt u een algemeen overzicht van de oorzaken en behandelingen voor deze twee veelvoorkomende symptomen.

Er zijn veel complexe redenen waarom mensen met EB pijn ervaren en het identificeren van de oorzaak is belangrijk zodat er advies over pijnbestrijding kan worden gegeven. Als u pijn ervaart en ondersteuning nodig hebt, kunnen de gespecialiseerde EB-zorgteams u adviseren en ondersteunen bij pijnbestrijding. DEBRA EB Community-ondersteuningsteam kan u ook praktische en emotionele ondersteuning bieden, waaronder subsidies voor artikelen die kunnen helpen tegen pijn en jeuk.  

Veelvoorkomende oorzaken van pijn bij EB zijn: 

• blaren / blaargenezing. 
• gebieden met huidverlies en open wonden. 
• laesies (een gebied met abnormaal of beschadigd weefsel) op slijmvliezen, dit is weefsel dat slijm afscheidt en holten en organen bekleedt, waaronder de mond, oogleden, maag en het hoornvlies (voorste deel van het oog). 
• infecties. 
• interne blaarvorming. 
• trauma aan de huid, zoals een wrijving of klap. 
• oververhitting. 
• onbekende oorzaken of complicaties die niets met de huid te maken hebben. 
• het aanbrengen van verkeerde verbanden of plaatselijke behandelingen.  
• verbandwisselingen. 
• gevoeligheid voor producten zoals wasmiddelen en deodorants. 
• kledingmaterialen. 

Zodra u weet waarom u pijn ervaart (zelfs als er onbekende oorzaken zijn), kunt u met uw EB-zorgspecialist werken aan een pijnbestrijdingsplan. Hieronder Hieronder staan ​​enkele algemene tips om de pijn voor mensen met EB te minimaliseren. Wat voor de één werkt, werkt echter mogelijk niet voor de ander. U dient daarom altijd advies in te winnen bij uw EB-zorgverlener voor uw specifieke situatie. 

Jeuk is een onaangenaam gevoel dat krabben uitlokt. Voor mensen met EB kan jeuk erg pijnlijk zijn. Krabben kan moeilijk te weerstaan ​​zijn en kan leiden tot verdere huidtrauma's en tot het afbreken van wonden die bijna genezen zijn. Krabben kan ook leiden tot een ontstekingsreactie, wat het jeukgevoel verder versterkt. 

Veelvoorkomende oorzaken van jeuk bij patiënten met EB 

• blaren genezen.  
• droge huid. 
• oververhitting. 
• ontsteking. 
• aanhoudende schade aan de huid doordat er opnieuw blaren op dezelfde plaats ontstaan.  
• Sommige opiaten/opioïden (pijnstillers) kunnen de jeuk verergeren. 
• gevoeligheid voor producten zoals wasmiddelen, deodorants en andere producten die in contact komen met de huid. 
• stress kan jeuk verergeren – zie nuttige links voor informatie en hulpmiddelen die u kunnen helpen omgaan met stress. 
• bloedarmoede wat een bijwerking van EB kan zijn en jeuk tot gevolg kan hebben. 
• onbekend, of een combinatie van oorzaken. 

In de ernstigste gevallen kan EB zeer zichtbaar zijn en meerdere delen van het lichaam aantasten, maar in andere gevallen, bijvoorbeeld EB Simplex, dat 70% van alle EB-gevallen uitmaakt, kan het minder zichtbaar zijn en alleen bepaalde delen van het lichaam aantasten, zoals de voeten. EB kan ook een dynamische handicap zijn, wat betekent dat de effecten van de aandoening op de persoon veranderlijk kunnen zijn. Bijvoorbeeld, één persoon met EB heeft misschien nooit mobiliteitsondersteuning nodig en zal in plaats daarvan de nodige aanpassingen doen om hun symptomen te helpen beheersen of voorkomen, maar een andere persoon met EB heeft misschien af ​​en toe behoefte aan een hulpmiddel voor mobiliteit, en voor een ander kan het zijn dat ze vaak behoefte hebben aan mobiliteitsondersteuning.

Onze leden hebben ons verteld dat EB kan aanvoelen als een verborgen handicap die extra uitdagingen kan opleveren, omdat EB, in al zijn vormen, zowel fysiek als mentaal moeilijk te verdragen kan zijn zonder dat er vragen over gesteld hoeven te worden of dat je het gevoel krijgt dat je moet uitleggen wat het is. Daarom is het belangrijk dat meer mensen EB kennen en begrijpen.

Ontdek meer over EB als verborgen handicap

Voor de meeste mensen die met EB leven of voor iemand met EB zorgen, is wondverzorging een groot onderdeel van het dagelijks leven. Weten hoe je blaren en verschillende soorten wonden moet behandelen, pijn en jeuk moet behandelen, infecties moet voorkomen en behandelen en wanneer je medisch advies moet inwinnen, zijn allemaal cruciaal bij EB-wondverzorging. 

Er is een scala aan ondersteuning om individuen en families te helpen omgaan met de uitdagingen van het leven met EB, waaronder: EB-gezondheidscentra van excellentie waar patiënten die in een van de vier landen wonen, kunnen worden doorverwezen voor reguliere gezondheidszorg en ondersteuning. De EB-zorgspecialisten in deze centra, waarvan sommige gedeeltelijk worden gefinancierd door DEBRA UK, zijn zeer deskundig en ervaren in het verzorgen van de huid, inclusief het doorprikken van blaren en welke behandelingen beschikbaar zijn om symptomen te verlichten. U kunt vragen om te worden doorverwezen naar een van de centra via uw huisartsAls uw huisarts twijfelt of hij u moet doorverwijzen of als u niet zeker weet wat u moet aanvragen, neem dan contact met ons op. Neem contact op met ons EB Community Support Team die u kan helpen en u een voorbeeldbrief kan sturen die u met uw huisarts kunt delen. 

Hieronder vindt u informatie die u kan helpen bij de verzorging van blaren en het minimaliseren van huidschade. Ook vindt u hier links naar andere nuttige bronnen. 

Een belangrijk onderdeel van elk behandelplan voor mensen die met EB leven, is het voorkomen van trauma of wrijving op de huid om de frequentie van blaarvorming te verminderen en daarmee pijn, jeuk en littekens te verminderen. Iedereens ervaring met EB is enigszins anders en het advies zal variëren afhankelijk van de ernst en het type EB. Het wordt daarom aanbevolen dat u ondersteuning zoekt bij een EB-zorgspecialist voor uw individuele omstandigheden, maar als richtlijn wordt het volgende aanbevolen: 

• Beperk het lopen van lange afstanden tot een minimum en probeer uw huid/voeten zoveel mogelijk te sparen voor noodzakelijke reizen. 
• Probeer stoten en krassen te vermijden en probeer wrijving op de huid te vermijden. Ouders moeten mogelijk de manier aanpassen waarop ze hun baby's en kinderen optillen. 
• Probeer comfortabele kleding te vinden die niet tegen de huid schuurt en vermijd, indien mogelijk, dikke naden. Draag indien mogelijk natuurlijke, gladde vezels zoals zijde, bamboe en katoen, omdat dit irritatie kan helpen verminderen. 
• Houd de huid zo koel mogelijk. 
• kies comfortabele schoenen die geen harde naden aan de binnenkant hebben. Lees meer in de schoenen gids.
• gebruik alle hulpmiddelen en aanpassingen die door uw zorgteam worden voorgesteld, zoals eenvoudige oplossingen zoals inlegzolen of een zitkruk, of hulpmiddelen voor mobiliteit zoals een rolstoel of handgrepen in de badkamer. Vraag altijd uw EB-specialist om advies, want sommige apparatuur of hulpmiddelen voor mobiliteit zijn mogelijk niet geschikt voor uw EB. 
• Vraag anderen om rekening te houden met uw behoeften. 

Mensen die met EB leven, beschrijven de pijn van hun huidbeschadiging vaak als een derdegraads brandwond en in sommige gevallen kan er sprake zijn van diep huidverlies over grote gebieden. Er is specifieke zorg vereist om pijn, jeuk en andere symptomen die gepaard gaan met blaarvorming te beperken. Als u niet zeker weet hoe u voor uw huid of die van iemand die onder uw hoede is, moet zorgen, raadpleeg dan altijd een specialist. U kunt contactgegevens van de gespecialiseerde centra en wat te doen in noodgevallen hier.

De DEBRA EB Community-ondersteuningsteam kan ook praktisch advies geven, waaronder het kennen van uw rechten en de verplichtingen van onderwijsinstellingen en werkgevers om ervoor te zorgen dat pijnstilling op de juiste momenten kan worden toegediend. Praten met mensen om u heen over EB kan u ook helpen om te gaan met de fysieke en mentale gezondheidsuitdagingen van het leven met EB.  

Om de symptomen van EB te kunnen beheersen, hebt u bepaalde producten en benodigdheden nodig. Wat u nodig hebt, hangt af van het type en de ernst van uw EB, en uw EB-zorgverlener kan u hierover adviseren, maar hieronder vindt u een indicatie van de apparatuur en benodigdheden die u waarschijnlijk nodig hebt: 

• Scissors. Een scherpe schaar is nodig om verbanden te knippen en bij te werken, een gewone schaar werkt ook voor het knippen van verbanden. Zorg ervoor dat u de schaar na elk gebruik schoonmaakt en ontsmet. 
• Wondverband. Er is een breed scala aan verbanden beschikbaar voor verschillende soorten EB en uw EB-zorgverlener kan u adviseren over de meest geschikte verbanden voor u of de persoon voor wie u zorgt. In alle gevallen is het belangrijk om niet-klevende verbanden te gebruiken die niet aan de huid blijven plakken om verdere schade te minimaliseren. 
• Bandages. Verbanden kunnen nodig zijn om ervoor te zorgen dat de verbanden op hun plaats blijven, want als verbanden verschuiven, kunnen ze de kwetsbare huid scheuren of ervoor zorgen dat de wonden aan kleding of beddengoed blijven plakken. Een retentieverband kan helpen om ervoor te zorgen dat verbanden op hun plaats blijven.  
• Vochtinbrengers. Jeuk kan een groot probleem zijn bij alle vormen van EB. Als wonden helen of als infecties oplaaien, kan jeuk vervelend worden, maar de huid goed gehydrateerd houden kan echt helpen. 
• Antimicrobiële reinigingsmiddelen. Er is een risico op infectie bij alle soorten EB vanwege vaak grote open wondgebieden en daarom zijn antimicrobiële reinigingsmiddelen, moisturizers en plaatselijke behandelingen vaak nodig om dit risico te verminderen. Een plaatselijke behandeling is een medicijn dat op een bepaalde plek op het lichaam wordt aangebracht met als doel dat het de weefsels waarop het is aangebracht behandelt zonder significante effecten op andere plekken. 

Er zijn gespecialiseerde leveranciers die artikelen als deze rechtstreeks bij u thuis kunnen bezorgen, en veel apotheken bieden een bezorgservice voor recepten, dus controleer dit bij uw plaatselijke apotheek. Een van deze leveranciers is Bullen gezondheidszorg die uitgebreide ervaring hebben met het ondersteunen van de EB-gemeenschap. Ze hebben consequent een grote voorraad producten en benodigdheden die vaak worden voorgeschreven aan mensen die met EB leven en hebben zelfs een speciaal team opgericht om te helpen met alle EB-vragen en -bestellingen. Voor meer informatie over toegang tot medische benodigdheden en het verkrijgen van de juiste voorgeschreven medicatie, kunt u Neem contact op met het DEBRA EB Community Support Team.

Hoewel u het risico op huidtrauma kunt minimaliseren, zijn blaren onvermijdelijk en soms spontaan, en verschijnen ze zonder duidelijke oorzaak. Blaren zijn ook niet zelfbeperkend en kunnen groter worden als u ze met rust laat. Grotere blaren = grotere wonden, en dus is het behandelen van blaren een belangrijk onderdeel van uw huidverzorgingsroutine en is het belangrijk om ze zo snel mogelijk te doorprikken. Raadpleeg de sectie bronnen (LINK NAAR 'BRONNEN') voor meer informatie over huidverzorging. 

Het doel is om te voorkomen dat de blaar groter wordt door alle vloeistof af te voeren, zodat er een opening overblijft die groot genoeg is om te voorkomen dat de blaar opnieuw dichtgroeit en zich opnieuw vormt, terwijl de beschadigde huid eronder beschermd blijft. 

Hieronder staan ​​enkele tips om uw blaren te behandelen:  

1. Het prikken of 'knappen' van blaren met een injectienaald om de vloeistof uit de blaar te laten weglopen. Dit voorkomt dat de blaar groter wordt en een groter rauw gebied van beschadigde huid creëert. 
2. Gebruik een steriele naald – de maat is belangrijk, dus spreek met uw zorgverlener om er zeker van te zijn dat u de juiste maat gebruikt. U kunt uw huisarts of EB-specialistisch centrum vragen om een ​​voorraad steriele naalden. Let op, u hebt een naaldendoos en een inzamelservice nodig voor het weggooien van naalden. Informatie over het weggooien van naalden.
3. Lanceer op het laagste punt van de blister zodat de zwaartekracht kan helpen om vloeistof af te voeren. 
4. Oefen voorzichtig druk uit met een gaasje of een schone doek om de afvoer van vloeistof te vergemakkelijken – sommige mensen gebruiken liever een schone injectiespuit om vloeistof te verwijderen. 
5. Laat het dak van de blaar intact om de ruwe huid eronder te beschermen en de kans op infectie te verminderen. 
6. Verwijder dode huid of vuil rondom de blaar, maar laat het dak van de blaar intact. Dep niet, maar wrijf om schade aan de huid te beperken. 
7. Als een deel van de ruwe huid eronder zichtbaar is als een open wond, kunt u dat gebied afdekken met niet-klevende verbanden die door uw zorgverlener zijn geadviseerd. Gebruik geen normale pleisters, omdat deze verdere schade aan de huid kunnen veroorzaken. Als er per ongeluk een pleister wordt gebruikt, zijn er producten voor het verwijderen van kleefstoffen, waaronder sprays en doekjes, die kunnen helpen de schade aan de huid te beperken. Deze zijn mogelijk op recept verkrijgbaar via uw huisarts of via apotheken. Het kan ook nuttig zijn om deze producten mee te geven naar de school van uw kind, de kinderopvang of om mee te nemen voor gebruik bij afspraken, bijvoorbeeld bij het geven van bloed. 
8. Het kan nuttig zijn om de wond vochtig te houden, omdat droogheid de jeuk kan verergeren. Er zijn crèmes verkrijgbaar die hierbij helpen. 

Uw zorgteam kan u adviseren over de verzorging van blaren en kan verbanden en producten aanbevelen die geschikt zijn voor uw huid en het type EB. 

Blaren kunnen ook intern verschijnen - in de mond, anale zone en andere slijmvliezen (neus, mond, longen, maag), wat vervelend kan zijn. Ontbrekende eiwitten die de huid zijn sterkte geven, worden uitgedrukt in verschillende weefsels in het lichaam, waaronder het membraan dat het oog bedekt en het weefsel in de mond en slokdarm. Praat met uw EB-zorgteam voor ondersteuning over hoe u dit soort blaren kunt behandelen. 

In veel gevallen geneest een blaar zodra deze is doorgeprikt en veroorzaakt geen pijn meer. Sommige mensen kunnen echter nog steeds pijn en jeuk ervaren zonder dat er blaren ontstaan.  

Een huidgebied waar blaren zijn ontstaan, kan nog kwetsbaarder worden, vooral als er opnieuw blaren op hetzelfde gebied ontstaan. 

Soms geneest een wond niet, of geneest hij wel maar breekt hij dan weer af, wat pijnlijk kan zijn en de wond vatbaarder kan maken voor infecties. Dit staat bekend als een chronische wond. Praat in deze situaties met uw EB-zorgspecialist om te achterhalen waarom de wond niet geneest, zodat hij/zij kan helpen, bijvoorbeeld door een alternatief soort verband voor te stellen, door een crème of verband met antischimmel-/antibacteriële eigenschappen te gebruiken, of door iets voor te schrijven om de infectie te verhelpen. Er zijn ook andere factoren die van invloed kunnen zijn op hoe goed uw wonden genezen, waaronder voeding, slaap en het verminderen van stress. Neem contact op met uw EB-zorgspecialist of de DEBRA EB Community-ondersteuningsteam voor welzijnsondersteuning. 

De frequente verbandwisselingen die nodig zijn om EB te behandelen, kunnen extreem belastend en pijnlijk zijn. Toch zijn ze een levenslang en belangrijk onderdeel van de regelmatige, soms dagelijkse, huidverzorging en wond- en blaarbehandeling. 

Blaren moeten zo snel mogelijk worden doorgeprikt om te voorkomen dat ze verdere pijn en schade veroorzaken. 

De tijd die nodig is om verbandwisselingen te voltooien kan sterk variëren, maar voor optimale pijnvermindering wordt geadviseerd om verbandwisselingen in zo min mogelijk tijd te voltooien. Er zijn verschillende verbanden beschikbaar en het is belangrijk om ervoor te zorgen dat u de meest geschikte verbanden hebt, bijvoorbeeld ernstig aangetaste pasgeborenen hebben minimale hantering nodig en kunnen verbanden nodig hebben die meerdere dagen op hun plaats kunnen blijven.  

Niet-klevende verbanden zijn cruciaal om verdere schade en pijn te verminderen. Als een klevend verband per ongeluk wordt aangebracht, zijn er kleefverwijderingsproducten verkrijgbaar op recept van uw huisarts of via apotheken. Siliconenverbanden zijn vaak gemakkelijker aan te brengen en te verwijderen dan traditionele, plakkerige verbanden. Uw EB-specialistische zorgteam is het beste geplaatst om u te adviseren. 

De EB-specialistische zorgteams in de EB-gezondheidscentra van excellentie hebben uitgebreide expertise in wondmanagement en kunnen u adviseren over het juiste behandelplan voor u. Neem contact op met uw EB-zorgspecialist of, als u geen toegang hebt tot een specialist, kan het DEBRA EB Community Support Team u helpen met een verwijzing. 

Het kan erg lastig zijn om met de pijn van wonden en blaarvorming op de huid als gevolg van EB om te gaan. Er zijn echter verschillende mogelijkheden voor pijnbestrijding, afhankelijk van de ernst van de symptomen en de pijn die ermee gepaard gaat. Voorbeelden hiervan zijn crèmes, gels en orale medicatie. 

Bij bepaalde vormen van EB, zoals EBS, kunnen vrij verkrijgbare pijnstillers verlichting bieden. Houd er echter rekening mee dat kinderen jonger dan 16 jaar nooit aspirine mogen krijgen, omdat er een klein risico bestaat dat dit een ernstige aandoening genaamd het syndroom van Reye kan veroorzaken. Dit wordt geadviseerd door de NHS. 

Sterkere opties voor pijnbestrijding zijn mogelijk ook beschikbaar via uw EB-zorgspecialist op recept, waaronder morfine, dat vaak wordt gebruikt vóór het verwisselen van verband, en orale sucrose-oplossing voor baby's, waarbij kleine hoeveelheden zoete oplossingen (orale sucrose) op de tong worden geplaatst om procedurele pijn te verminderen. Dit is bewezen gunstig te zijn vóór en tijdens procedures bij pasgeboren baby's. 

Bespreek het gebruik van pijnstillers, zelfs de vrij verkrijgbare, met uw EB-zorgverlener. 

Door de tijd die nodig is voor het verwisselen van verbanden te verkorten, bijvoorbeeld door vooraf verbanden te knippen met behulp van sjablonen, ervaart de patiënt minder stress en wordt de pijn verminderd.  

Sommige mensen die met EB leven, vinden dat het doen van dingen die ze leuk vinden, zoals luisteren naar muziek, tijd doorbrengen met anderen, naar buiten gaan, spelletjes spelen of tv kijken, een nuttige afleiding biedt. Het gebruik van mindfulness en ademhalingstechnieken, naast andere welzijnsinterventies, kan ook nuttig zijn. De zorgteams in de EB-specialistische centra hebben uitgebreide ervaring in pijnbeheersing en kunnen u ondersteunen, hoe mild of ernstig uw pijn ook is, met pijnbeheersingstechnieken of een crisisplan. 

De nuttige links In dit gedeelte vindt u links naar organisaties die ondersteuning bieden bij pijnbestrijdingstechnieken.  

U kunt ook toegang krijgen tot tips en advies over omgaan met chronische pijn op de NHS-website.

Open wonden of ruwe huid kunnen geïnfecteerd raken, wat dan een dringende behandeling vereist om verdere pijn en schade te voorkomen. Veel infecties kunnen worden voorkomen door grondig handen wassen en schone apparatuur is essentieel bij het doorprikken van blaren en het verwisselen van verbanden. 

Het volgende kan duiden op de aanwezigheid van een infectie. 

Als u een van deze symptomen ervaart of als u bang bent dat uw wonden geïnfecteerd zijn, dient u een persoonlijk medisch onderzoek te laten uitvoeren door uw huisarts of zorgverlener. 

• roodheid en warmte rond de huid. 
• het gebied van de huid waar pus of een waterige afscheiding uit lekt. 
• korstvorming op het wondoppervlak. 
• een wond die niet geneest. 
• een rode streep of lijn die zich vanuit een blaar verspreidt, of een verzameling blaren (kan moeilijker te zien zijn op zwarte of bruine huid). 
• een hoge temperatuur (koorts) van 38C (100.4F) of hoger. 
• een ongebruikelijke geur. 
• verhoogde pijn. 

Bij de eerste tekenen van een infectie dient u contact op te nemen met uw huisarts of zorgverlener. Deze kan een passende behandeling voorschrijven, zoals antiseptische crèmes, antibiotica, gels of speciale verbanden. 

Voor ondersteuning op de langere termijn en om wondgenezing te bevorderen, kunt u uw immuniteit mogelijk versterken via voeding en voedingssupplementen. Praat met uw EB-zorgspecialist om het beste voedingsplan voor u te bespreken, ook Bezoek onze sectie dieet en voeding voor heerlijke recepten van onze EB-diëtisten en leden, boordevol gezonde ingrediënten voor maaltijden, toetjes of tussendoortjes met veel eiwitten, voedingsstoffen en, voor sommige soorten EB, veel calorieën.

Goede huidverzorging is belangrijk om jeuk te verminderen. Hoewel de drang om te krabben moeilijk te weerstaan ​​kan zijn, vinden sommige mensen dat het zachtjes deppen van het gebied met een koele, vochtige doek of het nemen van een koel bad verlichting biedt. Als de ernst van de jeuk het noodzakelijk maakt, zijn er medicijnen beschikbaar zoals actuele crèmes en zalven om jeuk te verminderen. 

Zorg er ook voor dat u voldoende drinkt, oververhitting voorkomt en let op de producten die in contact komen met uw huid. 

Ontspannings-, ademhalings- en mindfulnesstechnieken kunnen ook verlichting bieden, vaak in combinatie met medische en andere gedragsmatige behandelingen. Verschillende oplossingen werken voor verschillende mensen, dus het is het beste om uw individuele behoeften te bespreken met uw EB-zorgspecialist. 

Meer informatie en tips over hoe je jeukende huid kunt behandelen.

EB-wonden en blaren kunnen genezen met een litteken. Littekenvorming is onderdeel van het natuurlijke genezingsproces van het lichaam wanneer weefsel beschadigd is en kan mild, oppervlakkig en tijdelijk zijn, of uitgebreid en permanent. Over het algemeen geldt: hoe meer littekenweefsel er is, hoe kwetsbaarder dat gebied kan zijn. Opvulling voor deze kwetsbare huidgebieden kan helpen om verdere schade te beperken en te vertragen. 

Uitgebreide littekens kunnen leiden tot complicaties waarvoor een operatie nodig kan zijn. Uw EB-zorgverlener bespreekt met u welke behandelingsopties er beschikbaar zijn. 

Als u zich zorgen maakt over littekens of ondersteuning nodig hebt, kunt u contact opnemen met de gespecialiseerde zorgteams van EB. Zij hebben ruime ervaring op dit gebied en kunnen uw zorgen met u bespreken. Ook kunt u rekenen op de emotionele ondersteuning die u nodig heeft. 

Stress en slaapgebrek kunnen een negatieve invloed hebben impact wondgenezing en het vermogen om met pijn om te gaan. Deze symptomen kunnen echter worden verbeterd door stressmanagementtechnieken, voedingssupplementen, medicatie, meditatie, mindfulness en andere welzijnsinterventies. Uw EB-zorgteam kan u helpen de juiste behandeling voor u te vinden, u kunt ook toegang krijgen tot extra middelen hier of ga naar hier voor meer informatie. 

Leven met EB kan moeilijk zijn, maar de DEBRA EB Community-ondersteuningsteam is er voor iedereen die leeft met of direct getroffen wordt door elk type geërfde en verworven EB. Het team kan emotionele, praktische en financiële informatie en ondersteuning bieden in elke levensfase. 

Lid worden van DEBRA UK is geheel gratis en als lid heeft u toegang tot alle diensten die het DEBRA EB Community Support Team aanbiedt, plus andere geweldige voordelen, zoals op maat gemaakte evenementen, waar u persoonlijk of online in contact kunt komen met leden van de EB-community, korting op vakanties, belangenbehartiging en deskundige financiële informatie, ondersteuning en subsidies. 

Lidmaatschap geeft u ook een stem en de mogelijkheid om vorm te geven aan wat we doen; de onderzoeksprojecten waarin we investeren en de diensten die we aanbieden voor de hele EB-gemeenschap. Ook door u gewoon aan te melden als lid, maakt u een verschil, want hoe meer leden we hebben, hoe meer gegevens we hebben, wat cruciaal is om het EB-onderzoeksprogramma te ondersteunen, en meer leden geven ons een luidere stem om te lobbyen bij de overheid, de NHS en andere organisaties voor de ondersteuning die nodig is om diensten te verbeteren ten behoeve van de hele EB-gemeenschap.