Meteen naar de inhoud

Lichaamsbeeld en EB: tips voor zelfvertrouwen en zelfzorg

Door focusgroepen te hosten met DEBRA-leden die leven met epidermolysis bullosa (EB), ontdekten we een aantal gemeenschappelijke thema's waar ze over nadenken als het gaat om uiterlijk. Deze omvatten:

  • Tattoos
  • piercings
  • Make-up en huidverzorging
  • (Zelf)vertrouwen
  • Uiterlijk op het werk
  • Hoe EB gedurende het leven verandert
  • Hoe uiterlijk relaties beïnvloedt

DEBRA-leden hebben veel inzicht, ervaring en informatie om te delen, waaronder welke producten goed werken voor hen en hun EB. Leven met EB is voor iedereen anders, en wat voor de een werkt, werkt niet altijd voor de ander. Daarom is het het beste om uw EB-zorgteam te raadplegen als u meer advies of informatie nodig hebt.

Als u nog niet onder behandeling bent van een van de gespecialiseerde EB-centra, kunt u onze richtlijnen voor toegang tot gespecialiseerde gezondheidszorg.

 

Tips van leden

Hier zijn enkele tips van onze leden die u wellicht nuttig vindt:

Een tatoeëerder draagt ​​zwarte handschoenen en zet een tatoeage op iemands arm.

  • Kokosnootolie op de hoofdhuid om de huid te kalmeren.
  • Childs Farm vochtinbrengende crème voor de benen.
  • Skinny WEB tops zorgen ervoor dat verbanden op de huid blijven zitten als beschermende laag onder kleding.

Wat betreft lichaamsmodificaties zoals tatoeages en piercings, kan het nuttig zijn om dit te bespreken met uw EB-zorgteam. De meeste mensen met EB hebben echter geen problemen met tatoeages of piercings.

Guy's & St Thomas' hebben een geweldige informatiefolder over tatoeages (met dank aan Chris Bloor, EB Clinical Nurse Specialist en Annette Downe, EB Clinical Nurse Specialist). Zij kunnen deze met u delen als u Vraag een exemplaar aan door contact met hen op te nemen.

Als u vragen heeft of uw gedachten wilt delen over de bovenstaande onderwerpen, neem dan contact op met uw lokale EB Community-ondersteuningsmanager.

Extra middelen

We hebben ook informatie over andere ondersteuningsgebieden die kunnen helpen met de algemene thema's en instellingen waar onze leden hebben gemerkt dat ze nadenken over uiterlijk. Onze EB Community-ondersteuningsteam is er om u praktische en emotionele ondersteuning te bieden, evenals om op alle mogelijke manieren op te komen voor uw behoeften. Op onze website vindt u meer ondersteuningsbronnen over de volgende onderwerpen: 

Werkgelegenheid en beheer van werk met EB

EB en seksualiteit

Zelfvertrouwen en het overwinnen van pesten

Huid- en wondverzorging, evenals verlichting van pijn en jeuk

U kunt ook enkele van de Richtlijnen voor klinische praktijken (CPG's) nuttig, zoals de seksualiteit ondersteunen in EB CPG.

Vier mensen zitten aan een tafel en zijn met elkaar in gesprek.

Emotioneel welzijn

Je kan vinden onze ondersteuningsbronnen voor emotioneel welzijn nuttig. We hebben tips om te delen, informatie over hoe u toegang krijgt tot geestelijke gezondheidsbronnen en counselingdiensten, en informatie over andere organisaties die aanvullende ondersteuning kunnen bieden. Dit omvat liefdadigheidsinstellingen zoals Veranderen van gezichten, die steun bieden en respect promoten voor iedereen met een zichtbare beperking.

We weten ook hoe belangrijk het is voor leden van de EB-community om met elkaar in contact te komen en ervaringen en tips te delen met anderen in een vergelijkbare situatie. Daarom hebben we onze programma van fysieke en online evenementen, zodat u contact kunt leggen met andere leden.

Naast onze evenementen kunt u ook deelnemen aan allerlei mogelijkheden voor ledenbetrokkenheid, zoals meedoen aan onderzoek of vrijwilligerswerk.

Zichtbare Verschillen Ondersteuningshub

Logo van Visible Difference Support Hub met een eenvoudige omtrek van een menselijk hoofd en nek, verbonden door twee rode stippen, naast de organisatienaam in zwarte tekst.

De Visible Difference Support Hub biedt eenvoudige toegang tot gratis, op bewijs gebaseerde ondersteuning voor mensen wiens leven wordt beïnvloed door een zichtbaar verschil, van welke aard dan ook.

Het bevat ook hulpmiddelen om het bewustzijn en begrip rondom zichtbare verschillen te vergroten.

Op The Visible Difference Support Hub vindt u allerlei bronnen, waaronder podcasts, e-books, een app, een bordspel, video's, websites en downloadbare boekjes.

Bezoek de Visible Difference Support Hub

Heb je nog tips die je wilt delen?

Als u advies heeft uit uw eigen ervaringen waarvan u denkt dat andere leden het nuttig kunnen vinden, horen we dat graag. Dit kan van alles zijn – van een product dat u gebruikt tot iets dat uw emotionele welzijn heeft verbeterd. Neem contact met ons op via feedback@debra.org.uk.

Deel uw tips

Pagina gepubliceerd: oktober 2024
Datum laatste beoordeling: april 2025
Volgende herzieningsdatum: april 2026