NHS-specialist EB Healthcare

Wij werken samen met de NHS en andere organisaties om ervoor te zorgen dat mensen met EB in het Verenigd Koninkrijk de gezondheidszorg en welzijnsondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

In 2008 zijn we een partnerschap aangegaan met de NHS om de National Specialised Commissioning Group (NSCG) op te richten om toezicht te houden op de levering van specialistische gezondheidszorg voor mensen met alle soorten EB in het Verenigd Koninkrijk. Tegenwoordig biedt de NHS een EB-gezondheidszorgdienst van wereldklasse via vier gespecialiseerde EB-gezondheidscentra en de Schotse EB-gezondheidsdienst. En in 2017 hebben we medefinanciering verstrekt voor het Rare Disease Centre, een eerste in zijn soort in het St. Thomas' Hospital in Londen dat specialistische gezondheidszorg biedt aan volwassenen en kinderen met complexe zeldzame genetische ziekten, waaronder EB.

Gedurende onze geschiedenis hebben we geïnvesteerd in initiatieven met als doel de patiëntresultaten voor mensen met EB te verbeteren. Van de oprichting van gespecialiseerde podotherapiediensten en de ontwikkeling van een geaccrediteerde podotherapiecursus tot klinische en onderzoeksfellows, we blijven mogelijkheden en partnerschappen verkennen die onze leden en de bredere EB-gemeenschap vandaag en in de toekomst ten goede zullen komen.

Hoe wij werken aan het verbeteren van de gezondheidszorg en welzijnsondersteuning voor de EB-gemeenschap

Voor professionals

• Wij verstrekken subsidies voor de financiering van specialistische apparatuur die nodig is voor de EB-gezondheidscentra, subsidies voor ondersteuning van opgenomen patiënten om leden te helpen met een deel van de dagelijkse kosten die gepaard gaan met ziekenhuisopnames, en ledenbeurzen voor dringende en essentiële apparatuur

• Wij ondersteunen de ontwikkeling van klinische praktijkrichtlijnen (CPG's) die een reeks aanbevelingen voor EB-klinische zorg bieden op basis van bewijs verkregen uit de medische wetenschap en deskundige meningen. We bieden ook patiëntversies

• We zijn een partnerschap aangegaan met NHS England om EB-patiëntgegevens te analyseren en we zullen de resultaten gebruiken om duidelijke feiten en cijfers te verstrekken aan clinici/huisartsen, patiënten en hun verzorgers, de overheid en het publiek, om het begrip te vergroten en de ondersteuning te verkrijgen die we nodig hebben.

Voor mensen die met EB leven

• Onze EB Community-ondersteuningsteam biedt informatie, begeleiding en belangenbehartiging voor mensen die met EB leven, hun families en verzorgers via klinieken, evenementen, online afspraken en van maandag tot en met vrijdag van 9 tot 5 uur via de EB-informatie- en informatielijn.

• Wij bieden onze leden 24/7 geestelijke gezondheidszorg onlineen afhankelijk van de specifieke omstandigheden bieden wij specialistische geestelijke gezondheidszorgsessies aan

• Wij bieden onze leden en hun families respijtmogelijkheden via onze vakantiehuizen

• Wij stellen onze leden in staat om met elkaar in contact te komen via een reeks fysieke en online evenementen

• Wij beveiligen ondersteuning bij rouwverwerking voor onze leden

Voor de hele EB-gemeenschap

• Onze EB Community Support Managers kunnen onze leden en de EB-gezondheidszorgteams begeleiden en ondersteunen in regionale en outreach-klinieken

• Wij brengen onze leden in contact met experts uit de vakgebieden Onderzoek en gezondheid via onze webinarserie het bieden van de mogelijkheid om te leren over verschillende gezondheids- en onderzoeksonderwerpen met betrekking tot EB, en om vragen van experts te laten beantwoorden