Tips en adviezen voor reizen met EB

In dit gedeelte vindt u praktische adviezen en tips om u voor te bereiden op een veilige en comfortabele vakantie of reis als u, een familielid of iemand voor wie u zorgt, een vorm van epidermolysis bullosa (EB) heeft.

Lokale medische diensten voor reizigers met EB

Als u naar een nieuwe of onbekende plek reist, is het een goed idee om uzelf te informeren over de plaatselijke medische voorzieningen, mocht u die tijdens uw verblijf nodig hebben. Ook is het verstandig om te informeren naar de mogelijkheden voor openbaar vervoer, mocht u dat nodig hebben om naar een kliniek, gezondheidscentrum of ziekenhuis te gaan.

Noodidentificatietips voor reizigers met EB

Wanneer u op reis bent of op vakantie, is het raadzaam om de 'Ik heb EB'-kaart bij u te hebben en bij de hand te hebben voor alle situaties waarin u, of de persoon die u verzorgt met EB, medische ondersteuning nodig heeft terwijl u weg bent. De kaart helpt zorgprofessionals die minder op de hoogte zijn van EB, te identificeren dat u of de persoon die u verzorgt EB heeft en dat er mogelijk extra toeslagen nodig zijn vanwege EB.

Als DEBRA UK-lid kunt u gratis een 'I have EB'-kaart aanvragen. Stuur een e-mail naar lidmaatschap@debra.org.uk om de jouwe aan te vragen. U kunt ook overwegen om bagagelabels te hebben met informatie over EB, en/of een lanyard met contactgegevens voor noodgevallen. U kunt contact een aanvraag indienen EB medische informatiekaart om in deze situaties te gebruiken.

Om ervoor te zorgen dat zorgprofessionals de nodige informatie hebben over kinderen en jongeren met EB, kunt u ook een Healthcare Passport downloaden en maken dat u kunt doorgeven aan elke zorgprofessional waarmee u contact hebt. Voor meer informatie kunt u lees hier.

EB is niet altijd zichtbaar voor anderen en daarom kan het nuttig zijn om iets bij u te hebben dat anderen helpt te identificeren dat u een verborgen handicap hebt, zoals de Hidden Disability Sunflower (HDS), die wereldwijd erkend is. We zijn een partnerschap aangegaan met HDS en kunnen onze leden gratis een DEBRA co-branded HDS-kaart en HDS-lanyard aanbieden. Om de uwe aan te vragen, kunt u vul dit formulier in.

Vraag een ID-kaart en/of lanyard aan

Inpaktips voor mensen met EB

Om tijd te besparen tijdens uw reis en om het risico op besmetting te verkleinen, raden wij u aan om de verbanden alvast klaar te leggen. Bij aankomst op uw bestemming heeft u dan voorgesneden verbanden klaar voor gebruik.

Voor kinderen met EB is het ook een goed idee om een ​​opblaasbaar bad mee te nemen op reis. Zo weet u zeker dat u overal waar u verblijft, veilig en comfortabel kunt badderen.

Het is de moeite waard om ook de volgende spullen in te pakken:

• Als u uw eigen satijnen lakens meeneemt, voorkomt u niet alleen dat u nieuwe wasmiddelen moet gebruiken, maar bent u er ook zeker van dat uw lakens zacht en comfortabel zijn.
• Door uw eigen waspoeder mee te nemen, kunt u het risico op huidirritatie door het gebruik van onbekende wasmiddelen verkleinen.
• Als u uw eigen microvezelhanddoeken meeneemt, bent u er tijdens uw verblijf zeker van dat u handdoeken heeft die absorberend zijn en die sneller drogen dan andere soorten handdoeken.

Zonbescherming voor de gevoelige huid met EB

Onze leden raden aan om voorgeschreven zonnebrandcrèmes te gebruiken, zoals UVistat of Ultrasun, omdat deze gemakkelijker aan te brengen zijn. Ultrasun wordt met name aanbevolen vanwege de dunne basis.

Bepaalde vrij verkrijgbare zonnebrandcrèmes worden ook aanbevolen door onze leden, waaronder Nivea Kids 50+ Spray, die de voorkeur heeft voor kinderen met EB vanwege de dunnere consistentie waardoor het gemakkelijker aan te brengen is. Als u een nog dunnere, beter hanteerbare consistentie wilt, kunt u dit bereiken door het te mengen met P20 zonnebrandcrème. Ultra Mist Sunscreen van Banana Boat is ook aanbevolen door onze leden.

Over het algemeen wordt aangeraden om zonnebrandcrèmes te gebruiken die langer dan 16 uur blijven zitten, omdat u ze dan minder vaak opnieuw hoeft aan te brengen. Ook is het raadzaam om een ​​sprayfles te gebruiken, omdat deze een gelijkmatigere applicatie mogelijk maakt en zo de wrijving op de huid vermindert. Het is ook raadzaam om een ​​spons te gebruiken om zonnebrandcrème aan te brengen, omdat dit de hitte en wrijving vermindert die normaal gesproken ontstaan ​​bij het direct aanbrengen met de hand.

Voor extra bescherming tegen de zon dragen sommige van onze leden ook UV-mouwen en handbescherming.

Omgaan met dieetbehoeften tijdens het reizen met EB

Als u verblijft in een vakantiepark of in een hotel waar eten en drinken worden verzorgd, is het altijd verstandig om vóór aankomst contact op te nemen met het hotel om uw dieetwensen door te geven. Zo weet u wat ze wel en niet kunnen aanbieden. Zo kunt u beter plannen.

Uit gesprekken met onze leden weten we dat velen van hen bepaalde soorten voedsel meenemen op vakantie. Ze nemen dan een blender mee, zodat ze er zeker van zijn dat ze de juiste apparatuur hebben als ze voedsel moeten blenden.

Nadere inlichtingen

Onze website heeft meer informatie die u kan helpen bij het plannen van een reis of vakantie, inclusief informatie over verzekeringen en spullen die u mee moet nemen.