DEBRA VK Ledendiensten – Ondersteuning voor de EB-gemeenschap
Ledendiensten is de overkoepelende term voor alles wat wij als liefdadigheidsinstelling aan onze leden aanbieden - mensen die met alle vormen van EB leven of er direct door getroffen zijn in het VK die deel uitmaken van onze DEBRA UK lidmaatschapsregeling.
Word lid van DEBRA UK
Het aanbod van ledendiensten omvat toegang tot het DEBRA EB Community Support Team, vakantiehuizen met korting, subsidies ondersteunen, persoonlijke en virtuele EB-community-evenementen, Onze betrokkenheid netwerk en meer.
De ledenservice kan worden gezien als een soort paraplu. U hebt hem misschien niet altijd nodig, maar het is handig om hem bij de hand te hebben voor de momenten dat u hem nodig hebt.
Wij bieden ondersteuning, informatie, hulpmiddelen en mogelijkheden voor mensen van alle leeftijden met elk type EB.
Hieronder vindt u meer informatie over onze ledenservices. Als u echter niet de informatie kunt vinden die u nodig hebt of als u liever met iemand wilt praten, neem dan contact met ons op, we zijn er om u te helpen.
Het DEBRA EB Community Support Team is er om onze leden te ondersteunen via de telefoon, via e-mail, virtueel en persoonlijk, wat u maar wilt. Wij bieden een luisterend oor en praktische ondersteuning wanneer u die het hardst nodig hebt, waaronder:
- Ondersteuning van uw doelen en welzijn.
- Met onze ervaring op het gebied van rechten van gehandicapten en EB verdedigen we uw belangen. Zo zorgen we ervoor dat u gehoord wordt, dat uw behoeften erkend worden en dat u toegang hebt tot de diensten die u nodig hebt en waar u recht op hebt.
- Vanaf de diagnose werken we samen met de EB-zorgteams voor kinderen en volwassenen als u behoefte hebt aan specialistische ondersteuning voor EB-zorg. Zo zorgen we ervoor dat u de ondersteuning krijgt die u nodig hebt.
- Wij zijn er voor u op uw levensreis met EB en bieden ondersteuning in tijden van verandering, moeilijke tijden en alles wat daartussenin zit.
- Wij helpen u bij het vinden van geschikte huisvesting en bij het regelen van aanpassingen, specialistische apparatuur en sociale zorg.
De DEBRA EB Communautair ondersteuningsteam heeft expertise in voordelen en EB en als je lid bent, blikje ondersteuning helpen om toegang te krijgen elke uitkeringen waar u mogelijk recht op heeft, waaronder arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, directe betalingen en andere financieel helpen. De team kan ook wegwijzer jij ook andere financieringsopties en subsidieverstrekkende organisatiesen door DEBRA VK je kunt solliciteren Voor ondersteuning subsidies om te verbeteren onafhankelijkheid en kwaliteit van levenVoor meer informatie kunt u terecht op onze pagina over voordelen en financiering.
Word lid geeft u recht op een verblijf in een van onze vakantiehuizen op 5*-vakantieparken in het Verenigd Koninkrijk.
Als lid heeft u recht op sterk afgeprijsde vakantieverblijven, die tot wel 75% lager kunnen liggen dan de marktprijs. Bovendien zijn al onze vakantiehuizen zoveel mogelijk aangepast aan de uiteenlopende behoeften van mensen met alle soorten EB.
Voor meer informatie en om uw verblijf te boeken, bezoek onze vakantiehuizen pagina.
Evenementen
Gewoon voor jou. een scala aan evenementen voor leden gedurende het hele jaar die de mogelijkheid bieden om persoonlijk of virtueel (via onlinevergaderingen) contact te leggen, ervaringen te delen, naar EB-experts te luisteren en diverse onderwerpen te bespreken die relevant zijn voor EB.
Ons evenementenprogramma creëert bovendien sociale gelegenheden waar vriendschappen kunnen worden gesloten en leden zich onderdeel van een grotere gemeenschap kunnen voelen.
Mogelijkheden voor betrokkenheid
We stellen de stem van onze leden centraal in alles wat we doen. Dus als u uw ervaring wilt gebruiken om de toekomst van onze EB-diensten vorm te geven, te beslissen welk onderzoek we als volgende gaan financieren of om onze ledenevenementen te verbeteren, dan is er genoeg om bij betrokken te raken, waaronder:
-
- Sluit u aan bij onze ervaringsgroepen en deel uw verhalen en ervaringen om zo de bekendheid van EB te vergroten.
- Betrokken raken bij lobbyen om het bewustzijn over EB en de behoeften van mensen met EB te vergroten bij uw lokale politicus.
- Word trustee of ga vrijwilligerswerk doen in een van onze meer dan 90 winkels in Engeland en Schotland.
- Steun ons bij het inzamelen van geld en het vergroten van de bekendheid.
Iedereen die zich inzet, maakt een enorm verschil voor ons en voor de hele EB-gemeenschap.
Voor meer informatie over de mogelijkheden voor ledenbetrokkenheid bij DEBRA UK kunt u terecht op onze leden deelname pagina.
Als lid van DEBRA UK je zult Ontvang het laatste onderzoeksnieuws en informatie over EB via e-mail, nieuwsbrieven, podcasts, sociale media en persoonlijk als u ervoor kiest om onze bijeenkomsten bij te wonen veel fysieke en virtuele evenementen. We hebben ook een voortdurend groeiende hub met EB-gerelateerde informatie en bronnen beschikbaar in de ledenzone van de DEBRA UK website.
Veelgestelde vragen over DEBRA-lidmaatschap
DEBRA UK is de nationale liefdadigheidsinstelling en patiëntenondersteuningsorganisatie voor mensen die met alle soorten geërfd en verworven EB. De liefdadigheidsinstelling bestaat om informatie, middelen en ondersteuning te bieden aan de gehele EB-gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk; mensen van alle leeftijden die leven met, of direct getroffen zijn door, alle soorten EB.
DEBRA UK streeft ernaar de kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die met een verstandelijke beperking leeft. of direct beïnvloed EB vandaag en zorg ervoor dat er in de toekomst voor elk type EB een goedgekeurde medicamenteuze behandeling is.
Je kunt meer informatie over ons hier.
Wij kunnen wel 10 redenen bedenken!
1 – Het is helemaal gratis!
2 – Sluit je bij ons aan en je wordt lid van een EB-community.
Sluit u aan bij een community van ongeveer 4,000 mensen in het Verenigd Koninkrijk die met EB leven of direct getroffen zijn door EB. Mensen die begrijpen hoe het is om met de aandoening te leven, mensen met wie u contact kunt maken, vriendschappen kunt sluiten en ideeën en ervaringen kunt delen.
3 – Met uw lidmaatschap krijgt u toegang tot deskundige EB-informatie en -ondersteuning.
Het DEBRA EB Community Support Team biedt een luisterend oor en biedt deskundige EB-informatie en -ondersteuning via de telefoon, virtueel en indien nodig persoonlijk. Het team begrijpt EB en enkele van de uitdagingen waarmee u mogelijk wordt geconfronteerd. Ze zijn zeer ervaren in rechten van gehandicapten en EB en kunnen informatie, middelen en praktische, financiële en emotionele ondersteuning en begeleiding bieden. Ze kunnen namens u pleiten, of dat nu is om extra hulp op school te krijgen, om met uw huisarts te praten over EB en uw specifieke behoeften, om met uw werkgever te praten over eventuele aanpassingen op de werkplek, of om contact op te nemen met de NHS EB-zorgteams over specifieke gezondheidszorgvereisten die u mogelijk heeft.
Het team is er om u te voorzien van de informatie en middelen die u nodig hebt in tijden van verandering, moeilijke tijden en alle tijden daartussenin. Of het nu gaat om belangrijke levensfasen zoals de overgang van basis- naar voortgezet onderwijs, naar vervolgonderwijs of werk, of met huisvesting, toegang tot aanpassingen en mobiliteitshulpmiddelen, zelfstandig wonen, sociale zorg of rouwondersteuning.
Ongeacht uw levensfase en uw type EB, het team staat voor u klaar om al uw vragen te beantwoorden, hoe groot of klein ze ook zijn.
4 – Met uw lidmaatschap krijgt u toegang tot gratis hulp met financiën en voordelen.
Het EB Community Support Team van DEBRA kan u helpen bij het verkrijgen van toegang tot de uitkeringen waar u mogelijk recht op hebt. Ook kunnen we u helpen bij het aanvragen of indienen van bezwaarschriften tegen een arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Ze kunnen u ook helpen met financiële vragen of schuldenproblemen en kunnen u doorverwijzen naar andere nuttige financiële informatie en bronnen, financieringsmogelijkheden of organisaties die subsidies verstrekken.
5 – Leden ontvangen gratis en regelmatig EB-updates, informatie en middelen.
As Als lid ontvangt u twee keer per jaar een gratis EB Matters-nieuwsbrief vol nieuws en informatie over EB-onderzoek, evenementen, verhalen van leden en mogelijkheden tot betrokkenheid. Daarnaast ontvangt u regelmatig EB Matters-e-nieuwsbrieven met updates over alles wat met EB te maken heeft.
Leden kunnen ook exemplaren van specialistische publicaties aanvragen om anderen te informeren over EB, waaronder het verhalenboek Debra de Zebra, dat is gemaakt om kinderen te helpen hun klasgenoten te informeren over EB en wat het betekent om met de aandoening te leven.
Wanneer u zich voor het eerst aanmeldt als lid, ontvangt u ook een 'Ik heb EB'-kaart en een medische noodkaart. Deze essentiële bronnen bevatten de essentiële informatie die het publiek en zorgprofessionals moeten weten over uw EB en belangrijke informatie als u ooit medische hulp nodig hebt.
6 – Als lid komt u mogelijk in aanmerking voor DEBRA UK-steunbeurzen.
Als lid kunt u mogelijk aanspraak maken op subsidies waarmee u uw leven een stuk makkelijker kunt maken, uw onafhankelijkheid kunt vergroten en uw kwaliteit van leven kunt verbeteren.
Leden kunnen een aanvraag indienen voor ondersteunende subsidies voor een breed scala aan zaken, waaronder reizen en accommodatie om ervoor te zorgen dat belangrijke EB-zorgafspraken kunnen worden bijgewoond, bijdragen voor korting op verblijven in vakantiewoningen van DEBRA UK en specialistische producten die kunnen helpen bij het verlichten van EB-symptomen.
7 – Leden kunnen deelnemen aan EB-community-evenementen.
Het ledenserviceteam van DEBRA organiseert het hele jaar door een reeks fysieke en online evenementen exclusief voor leden. Deze evenementen bieden de mogelijkheid om in contact te komen met andere leden van de EB-gemeenschap, EB-experts te horen en relevante onderwerpen voor EB te bespreken.
8 – Leden kunnen profiteren van sterk afgeprijsde vakanties in vakantiewoningen van DEBRA UK.
Als lid heeft u recht op een verblijf in een van onze vakantiehuizen tegen een sterk gereduceerd tarief.
Onze vakantiehuizen zijn te vinden in bekroonde vakantieparken met 5 sterren op prachtige locaties in het Verenigd Koninkrijk, waaronder Cornwall, het Lake District, de Jurassic Coast, Noord-Wales en de kust van Norfolk. Ze bieden een geweldige mogelijkheid voor ontspanning en tijd met het gezin in faciliteiten die zo veel mogelijk zijn ontworpen om te voldoen aan de uiteenlopende behoeften van mensen met alle soorten EB.
9 – Leden krijgen korting op aankopen.
Leden hebben recht op 10% korting op elke aankoop in onze 90+ liefdadigheidswinkels verspreid over Engeland en Schotland.
Onze winkels bieden een assortiment hoogwaardige, voordelige tweedehands artikelen, waaronder kleding, schoenen en tassen, huishoudelijke artikelen, elektrische apparaten en in bepaalde winkels ook meubels.
10 – Lidmaatschap geeft u de mogelijkheid om ons belangrijke werk te steunen, uw mening te geven en het verschil te ZIJN voor EB.
Als lid kunt u het verschil maken door u aan te melden bij ons betrokkenheidsnetwerk.
Leden van ons betrokkenheidsnetwerk gebruiken hun eigen ervaringen met EB om de toekomstige richting van de liefdadigheidsinstelling vorm te geven. Denk hierbij aan de onderzoeksprojecten die we financieren, de toekomst van onze EB-diensten en de evenementen die we organiseren voor de EB-gemeenschap.
Via het betrokkenheidsnetwerk kunt u als lid een enorm verschil maken voor de stichting, voor wat we doen en hoe we dat doen, en voor de hele gemeenschap. Zo zorgen we ervoor dat iedereen die met EB leeft of er direct door wordt getroffen, de ondersteuning en diensten krijgt die hij of zij het hardst nodig heeft.
U komt hiervoor in aanmerking word lid als u in het Verenigd Koninkrijk woont en aan een van de volgende criteria voldoet:
- U heeft de diagnose EB of wacht op een diagnose.
- bent een direct familielid (ouder, voogd, echtgenoot/partner, kind of broer/zus) of onbetaalde verzorger van iemand met EB. Een onbetaalde verzorger is een persoon die EB-ondersteuning biedt op wekelijkse basis of vaker.
- U bent een professional in de gezondheidszorg (inclusief betaalde verzorgers) die gespecialiseerd is in EB of interesse heeft in EB.
- U bent een onderzoeker die gespecialiseerd is in EB of die interesse heeft in EB.
Lid worden van DEBRA UK is gratis en u kunt zich binnen enkele minuten aanmelden.
Wij willen zoveel mogelijk mensen met EB ondersteunen. Als u directe familieleden of vrienden met EB hebt die nog geen lid zijn, moedig hen dan aan om lid te worden, zodat ook zij kunnen profiteren van onze ondersteunende diensten en ledenvoordelen.
Maak u geen zorgen, DEBRA UK maakt deel uit van een netwerk van DEBRA-patiëntenondersteuningsorganisaties die de wereldwijde EB-gemeenschap ondersteunen.
Voor meer informatie over uw lokale DEBRA-patiëntenondersteuningsorganisatie kunt u terecht op de website van DEBRA International. vind uw DEBRA-groep.