Gebruikmaken van uw DEBRA-lidmaatschap
Wij bieden een breed scala aan exclusieve voordelen en ondersteuning aan onze leden – mensen van alle leeftijden die leven met of direct getroffen zijn door alle vormen van EB in het Verenigd Koninkrijk.
Op deze pagina vindt u informatie over alles waartoe u toegang hebt nu u bent aangemeld, zodat u optimaal gebruik kunt maken van uw DEBRA-lidmaatschap.
Ondersteuning voor mensen met alle vormen van EB
Onze EB Community-ondersteuningsteam is er om u te ondersteunen in elke levensfase met EB. Van de eerste diagnose tot ondersteuning bij het vinden van werk, van hulp bij het verkrijgen van een gehandicaptenparkeerkaart tot de assistentie die u nodig heeft tijdens het reizen op luchthavens.
Ons team biedt een luisterend oor, deskundig advies en praktische ondersteuning wanneer u dat nodig heeft. U kunt ook gebruikmaken van onze website. EB-informatie en -bronnenen Bel onze EB-hulplijn op 01344 577689., beschikbaar van maandag t/m vrijdag, van 8.00 tot 17.30 uur.
Gemeenschapsverbinding en evenementen
We bieden het hele jaar door een scala aan exclusieve evenementen voor leden, waardoor u de kans krijgt om persoonlijk of online in contact te komen met anderen.
Deel ervaringen, luister naar EB-experts, bespreek onderwerpen die belangrijk zijn voor de EB-gemeenschap en geniet gewoon van elkaars gezelschap en het sluiten van nieuwe vriendschappen.
Exclusieve vakanties
Geniet van uw verblijf in onze prachtig aanbod van vakantiehuizen, gevestigd in bekroonde 5*-parken in het Verenigd Koninkrijk, tegen sterk gereduceerde tarieven.
Om de stress die gepaard gaat met het plannen van een vakantie voor gezinnen met EB te verminderen, hebben we onze vakantiehuizen waar mogelijk aangepast aan de uiteenlopende behoeften van de EB-gemeenschap.
Mogelijkheden voor betrokkenheid
We stellen de stem van onze leden centraal in alles wat we doen, en er zijn tal van leuke manieren om mee te doen.
Je kunt deelnemen aan exclusieve projecten voor leden, meehelpen de toekomst van onze EB-diensten vorm te geven, beslissen welk onderzoek we in de toekomst gaan financieren, en nog veel meer.
Als eerste op de hoogte.
Via onze e-mails en gedrukte nieuwsbrieven ontvangt u het laatste nieuws en informatie voor mensen met EB en hoort u over nieuwe behandelingen zodra deze beschikbaar komen. U hebt ook toegang tot alle EB-informatie en -bronnen sturen.
Ken je nog andere mensen met EB die nog geen lid zijn van DEBRA?
Hoe meer leden we hebben, hoe makkelijker het voor ons is om:
- Laat de werkelijke incidentie van EB zien, zodat we kunnen bewijzen hoeveel mensen erdoor getroffen zijn.
- Pleit voor beter onderzoek en zorg voor financiering om geneesmiddelen opnieuw in te zetten en nieuwe behandelingen te vinden.
- Lobbyen bij de overheid, de NHS en andere organisaties om de dienstverlening en rechten van mensen met EB te verbeteren.
Als u de informatie die u nodig hebt niet kunt vinden of als u liever met iemand wilt praten, neem dan contact met ons op. Wij helpen u graag.