Onze geschiedenis
De geschiedenis van DEBRA
Uw partner voor geschiedenis van DEBRA dateert uit 1963 toen Phyllis Hilton een dochter kreeg genaamd Debra die werd geboren met dystrofische EB. Toen Debra Hilton werd geboren, was er heel weinig bekend over EB, en Phyllis kreeg destijds van clinici te horen dat ze niets konden doen om Debra te behandelen en dat het enige wat ze kon doen was haar mee naar huis nemen en voor haar zorgen tot ze stierf. Phyllis negeerde dit advies en zocht in plaats daarvan naar manieren om Debra's huid te behandelen met katoenen verbanden.
Vele jaren later, in 1978, toen Debra 15 was, werd Phyllis gecontacteerd door een vrouw die hulp en advies wilde na de geboorte van haar baby die ook EB had. Phyllis was geschokt en bedroefd dat er in de loop der jaren niets leek te zijn veranderd, en ze had het gevoel dat er niets zou veranderen tenzij zij en andere ouders actie ondernamen.
Vanaf dat moment begon Phyllis tijdschriften, radiostations, beroemdheden en ziekenhuizen te schrijven om een bijeenkomst te organiseren voor ouders van kinderen met EB. 78 mensen woonden de allereerste bijeenkomst bij, die werd gehouden in Manchester, en het was deze bijeenkomst die ertoe leidde dat de liefdadigheidsinstelling officieel werd opgericht als 's werelds eerste EB-patiëntenondersteuningsgroep, die zijn naam ontleent aan de dochter van Phyllis. De naam DEBRA was ook bedoeld als afkorting van Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Helaas stierf Debra Hilton op 21 november 1978, maar dit was niet het einde van DEBRA, maar eerder het begin. In de meer dan 40 jaar daarna is DEBRA in omvang gegroeid zusterorganisaties in 40 landen, een wereldwijd onderzoeksprogramma en sterke klinische en verpleegkundige diensten. Toen Phyllis de liefdadigheidsinstelling oprichtte, had haar dochter alleen katoenen lappen om haar huid te beschermen en slecht geïnformeerde medische professionals dachten vaak dat de aandoening besmettelijk was en dat er weinig was dat kon worden gedaan om de voortdurende pijn die de aandoening met zich meebrengt te verlichten. Tegenwoordig hebben alle Britse patiënten toegang tot ultramoderne verbandmiddelen, is de diagnose van het specifieke genetische type EB routinematig en vinden er over de hele wereld medische onderzoeken plaats.
Er moet nog zoveel gebeuren om effectieve behandelingen te vinden voor alle vormen van EB, maar dankzij Phyllis Hilton, die in oktober 81 op 2009-jarige leeftijd overleed, en de enorme bijdrage die zij leverde aan de EB-gemeenschap, leeft haar herinnering voort.
Namens de gehele wereldwijde EB-gemeenschap wil ik je bedanken, Phyllis, voor alles wat je hebt gedaan voor mensen met alle vormen van EB.
Onze reis naar het vinden van effectieve behandelingen en genezing(en)
DEBRA is de grootste Britse financier van EB-onderzoek, en in de top 15 in het VK gevestigde onderzoeksfinanciers voor alle ziekten en aandoeningen die investeren in wereldwijd onderzoek. We hebben meer dan £ 22 miljoen geïnvesteerd en zijn verantwoordelijk geweest, door baanbrekend onderzoek te financieren en internationaal te werken, voor het vaststellen van veel van wat nu bekend is over EB. Dit is het moment om het tempo van ontdekking te versnellen, om nieuwe behandelingen te vinden en uiteindelijk genezing(en) voor EB.