Over DEBRA UK – De toonaangevende EB liefdadigheidsinstelling
Wie we zijn
Wij zijn een Britse EB-organisatie; een nationale medische onderzoeksorganisatie en patiëntenondersteuningsorganisatie voor iedereen in het Verenigd Koninkrijk die leeft met een erfelijke vorm van EB, hun familieleden, verzorgers, plus zorgprofessionals en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in epidermolysis bullosa (EB).
Wij bieden ook maatschappelijke ondersteuning aan mensen met verworven EB, ook wel bekend als epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
De stichting werd in 1978 opgericht door Phyllis Hilton, wiens dochter Debra EB had, en was de eerste organisatie ter wereld ter ondersteuning van EB-patiënten.
DEBRA UK richtte vervolgens DEBRA International op, dat nu onafhankelijk opereert om een wereldwijd netwerk van meer dan 50 vestigingen op te zetten en te ondersteunen. DEBRA-patiëntenondersteuningsorganisaties.
In het Verenigd Koninkrijk zijn we de EB-patiëntenondersteuningsorganisatie met bijna 4,000 leden. Elk jaar krijgen meer dan 600 van onze leden toegang tot ondersteuning via onze EB Community-ondersteuningsteam.
In 2023 hebben we bijna £ 3.5 miljoen geïnvesteerd in EB-onderzoek, EB-gemeenschapszorg en -ondersteuning, en EB specialistische zorgWe hebben ook bijna £1 miljoen uitgegeven om ervoor te zorgen dat meer mensen in het Verenigd Koninkrijk op de hoogte zijn van EB en van wat we doen als liefdadigheidsinstelling.
Met meer bekendheid hopen we meer steun te krijgen, want we hebben zoveel mogelijk mensen nodig om onze visie te verwezenlijken: een wereld waarin niemand meer aan EB lijdt.
We zijn ontzettend dankbaar dat we kunnen rekenen op de steun van onze collega's en vrijwilligers die ons helpen ons netwerk van liefdadigheidswinkelsSamen met onze andere fondsenwervende activiteiten leveren ze de inkomsten op die het ons mogelijk maken om EB-gemeenschapszorg en ondersteunende diensten voor vandaag te leveren en essentieel onderzoek te doen naar effectieve EB-behandelingen voor alle soorten EB voor morgen.
Wat we doen.
DEBRA UK bestaat om gemeenschapszorg en ondersteunende diensten te bieden om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die leven met alle soorten erfelijke en verworven EB. We financieren ook baanbrekend onderzoek om effectieve behandelingen te vinden voor alle soorten erfelijke EB.
Van de ontdekking van de eerste EB-genen tot de financiering van de eerste klinische onderzoeken naar gentherapie en hergebruik van medicijnen: wij hebben wereldwijd een cruciale rol gespeeld in EB-onderzoek en zijn verantwoordelijk geweest voor het boeken van aanzienlijke vooruitgang in de diagnose, behandeling en dagelijkse behandeling van EB.
Wij streven ernaar dat iedereen in het Verenigd Koninkrijk met EB, zijn of haar familie en verzorgers de essentiële en uitgebreide ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.
Wij werken samen met de NHS om een verbeterde EB-gezondheidszorg te leveren die van essentieel belang is voor mensen met alle vormen van EB.
Er zijn vier aangewezen EB-gezondheidscentra van uitmuntendheid in het Verenigd Koninkrijk en de Schotse EB-dienst die deskundige, specialistische EB-zorg en -ondersteuning bieden. Daarnaast zijn er andere ziekenhuislocaties en klinieken die zich richten op het leveren van meer lokale EB-diensten.
We ontwikkelen en stimuleren de adoptie van nieuwe initiatieven en bieden financiering om de diensten te verbeteren die de NHS een zorgplicht heeft om te leveren aan haar EB-patiënten. Dit omvat gespecialiseerde hulpbronnen zoals EB-verpleegkundigen en diëtisten.
We werken ook samen met andere organisaties om counseling en geestelijke gezondheidswelzijnsdiensten te bieden, EB-trainingen te financieren en richtlijnen voor best practices voor professionals in de gezondheidszorg om hen te helpen begrijpen hoe ze patiënten met alle vormen van EB moeten behandelen.
Onze reis naar patiëntgerichte EB-zorg
Naast het vaststellen van veel van wat nu bekend is over EB door baanbrekend onderzoek en het in opdracht geven van de eerste EB herbestemming van medicijnen Naast het uitvoeren van klinische proeven zijn we ook toonaangevend geweest in het waarborgen dat mensen met alle vormen van EB toegang hebben tot toonaangevende specialistische EB-gezondheidszorg en maatschappelijke ondersteunende diensten.
Ontdek meer over enkele van de belangrijke mijlpalen op onze reis om patiëntgerichte EB-zorg en gemeenschapsondersteuning te leveren.
Onze EB Community-ondersteuningsteam werkt samen met de EB-gemeenschap, de gezondheidszorg en andere professionals om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met alle vormen van EB.
Het team biedt ondersteuning, belangenbehartiging, informatie en praktische hulp in elke levensfase met EB.
Uw partner voor lidmaatschaps- en betrokkenheidsteam werkt nauw samen met leden om de betrokkenheid en mogelijkheden voor betrokkenheid te maximaliseren. Daarbij zorgen we ervoor dat de behoeften van onze leden centraal staan in ons denken en dat deze de diensten die we aanbieden voor de gehele EB-gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk helpen sturen.
Ons lidmaatschapsprogramma omvat mogelijkheden voor korting op vakantiehuisjes met respijt, subsidiesen op maat EVENTS waar leden uit het hele Verenigd Koninkrijk samen kunnen komen om kennis en ervaring te delen, belangrijke contacten en vriendschappen te leggen en toegang te krijgen tot deskundig advies en ondersteuning van ons EB Community Support Team.
DEBRA UK is de grootste Britse financier van EB-onderzoeken behoort tot de top 15 van in het Verenigd Koninkrijk gevestigde onderzoeksfinanciers op het gebied van alle ziekten en aandoeningen die investeren in wereldwijd onderzoek.
Sinds onze oprichting in 1978 hebben we meer dan £ 22 miljoen geïnvesteerd en zijn we verantwoordelijk geweest voor het financieren van baanbrekend onderzoek en internationale samenwerking, waardoor veel van wat nu bekend is over EB is vastgesteld.
We bevinden ons nu in een fase van ons onderzoekstraject waarin we het tempo van ontdekkingen moeten versnellen om effectieve medicijnbehandelingen te vinden voor elk type EB. We zijn dit traject in 2023 begonnen door onze eerste Klinische proef met hergebruik van EB-medicijnen en hopen in 2025 en daarna verdere klinische proeven te kunnen uitvoeren.
In 2024 hebben we een James Lind Alliantie (JLA) studie voor EB om ons te helpen de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen over alle soorten EB te identificeren. Dit zal ons helpen te begrijpen welk EB-onderzoek we in de toekomst prioriteit moeten geven.
De EB JLA-studie is de eerste die in opdracht van een organisatie voor patiëntenondersteuning bij zeldzame ziekten is uitgevoerd en zal alle erfelijke vormen van EB omvatten. De studie is internationaal van opzet en zal input bevatten van de wereldwijde EB-gemeenschap; mensen die met alle vormen van EB leven, verzorgers en zorgprofessionals die met mensen werken die door EB zijn getroffen. We verwachten de resultaten in 2025 te zien.
Ontdek meer over enkele van de belangrijke mijlpalen op onze onderzoeksreis.
Onze missie, visie en waarden
- Onze visie: een wereld waarin niemand meer lijdt aan epidermolysis bullosa (EB).
- Onze missie: Levenslange zorg bieden, terwijl we zoeken naar genezing, voor iedereen die getroffen is door EB.
