Meteen naar de inhoud

EB-ondersteuning en -bronnen

In dit gedeelte vindt u informatie over EB en hulpmiddelen om u te ondersteunen tijdens uw leven met EB. Gebruik de tabbladen hieronder om de informatie te bekijken, georganiseerd per onderwerp of levensfase. Als u niet kunt vinden wat u zoekt, kunt u onze zoekbalk of chatbot gebruiken.

Als u EB heeft en behoefte heeft aan meer specifieke informatie en ondersteuning, neem dan contact met ons op. EB Community-ondersteuningsteam.

Over EB

Leer meer over epidermolysis bullosa (EB), ook wel bekend als vlinderhuid.

Vier mensen staan buiten, elk met een kleurrijke tekstballon boven hun hoofd.

EB uitleggen

Krijg inzicht in de manieren waarop je met anderen over EB kunt praten, of het nu op school, op het werk, met vrienden of in gesprekken met professionals is.

Een persoon die aantekeningen maakt naast een reeks instrumenten, waaronder een digitale bloeddrukmeter en een pulsoximeter.

Gezondheid

Ontdek de nieuwste inzichten en tips over de gezondheid van EB. Blijf op de hoogte van de beste methoden voor het behoud van een optimale gezondheid, behandelingen, welzijn, slaap, voeding en meer.

Twee mensen zitten aan een tafel en voeren een gesprek over hun werk.

Toegang tot sociale zorg

Advies over sociale zorg en doorlopende gezondheidszorg, en de ondersteuning die u als EB-patiënt kunt ontvangen.

Een bord met de tekst "NOODGEVAL" siert de buitenkant van een gebouw van rode baksteen.

Noodgevallen en spoedeisende hulp

Wees voorbereid op noodgevallen met onze gids voor EB-patiënten. Vind essentiële noodinformatie om u en uw dierbaren veilig te houden. Bel bij een medisch noodgeval altijd 999 of ga naar de dichtstbijzijnde A&E.

Geld doet ertoe

Leven met EB kan een financiële last zijn, maar er zijn adviezen, voordelen en financiële ondersteuning beschikbaar om uw kosten te helpen verlagen.

Op een tafel ligt een open boek met een pen op de pagina's, naast een notitieboek vol met handgeschreven notities. Op de achtergrond een wazige boekenplank.

Leren en onderwijs

In elke fase van het onderwijs is er ondersteuning beschikbaar van het EB Community Support Team van DEBRA UK en andere organisaties om ervoor te zorgen dat uw kind de juiste zorg krijgt voor zijn/haar EB-behoeften.

Koks bereiden in een schemerige keuken zorgvuldig eten en verdelen de borden onder het zachte licht van hangende lampen.

Werk & werkgelegenheid

Ontdek meer over werkopties voor mensen met EB en hun verzorgers. Ontdek hoe u door de arbeidsmarkt navigeert en de ondersteuning krijgt die u nodig hebt.

Een klein meisje speelt vrolijk tussen grote zeepbellen terwijl ze omringd is door mensen tijdens een evenement voor leden van DEBRA UK.

Peer support & evenementen

Ontdek de voordelen van peer support. Maak contact met anderen, deel ervaringen en geniet van exclusieve evenementen voor DEBRA-leden.

Twee vrouwen en een kind spelen samen op een kleurrijk kleed in een park met kersenbloesembomen.

Families en verzorgers

Krijg de informatie en ondersteuning die u nodig hebt als verzorger van iemand met EB. Leer over het omgaan met de aandoening en toegang tot nuttige bronnen.

Een vakantiehuis van DEBRA met een wit verhoogd terras staat op een grasveld onder een helderblauwe hemel.

DEBRA Vakantiehuizen

Ontdek zeer betaalbare en toegankelijke vakantiehuizen in enkele van de populairste en mooiste vijfsterrenvakantieparken van het Verenigd Koninkrijk.

Een sleutel wordt in een deurslot gestoken, terwijl twee extra sleutels aan dezelfde sleutelring bungelen. De deur staat gedeeltelijk open, waardoor een wazige groene buitenachtergrond zichtbaar wordt.

Hulp bij huisvesting

Huisvestingsondersteuning voor de EB-gemeenschap. Leer over programma's en bronnen die kunnen helpen bij het vinden van veilige en toegankelijke huisvestingsoplossingen.

Een arts in een witte jas met een stethoscoop om de nek houdt een smartphone vast.

Voor professionals

Verbeter uw professionele praktijk met een schat aan EB-bronnen. Blijf op de hoogte, krijg inzichten en maak contact met andere professionals in de EB-community.

In de verte zijn spoorrails te zien onder een gedeeltelijk bewolkte hemel, terwijl de zon ondergaat aan de horizon.

Ondersteuning bij het einde van het leven en rouwverwerking

Vind praktische en emotionele EB-rouwondersteuning voor en na een overlijden, en hulpmiddelen van andere organisaties die u wellicht kunnen helpen.

Een persoon typt op een laptop aan tafel, met een smartphone en een open notitieboekje binnen handbereik.

Extra middelen

Ontdek aanvullende informatie, zoals rijden met EB, ondersteuning voor niet-Britse burgers, leven met EB als u ouder bent dan 60 en boeken van de EB-community.

Vier mensen, waaronder één persoon in een rolstoel, staan te praten bij een stand tijdens het DEBRA Members' Weekend, met een banner over Bullen Healthcare op de achtergrond.

DEBRA's samenwerkingsverbanden voor leden

Informatie over andere organisaties waarmee we samenwerken, zodat we de EB-community nieuwe diensten en producten kunnen aanbieden waar ze anders mogelijk geen toegang toe zouden hebben.

Over DEBRA UK – De toonaangevende EB liefdadigheidsinstelling

Leer meer over DEBRA UK en hoe wij mensen met EB ondersteunen, sterken en voor hen opkomen.

Drie paar voeten op een rots vertellen een familieverhaal: volwassen sandalen, kindersneakers en volwassen sneakers. Een paar kleine babyschoentjes nestelt zich tussen hen in.

Gezinsplanning

Een vrouw houdt een pasgeboren baby in haar armen.

Childhood

Vijf jongvolwassenen staan tegen een reling, casual gekleed, allemaal verdiept in hun telefoon.

Adolescenten

Een gezin van vier steekt de straat over, met een vrouw die een baby vasthoudt en een man die naast haar loopt met een jong meisje.

Volwassenheid

In de verte zijn spoorrails te zien onder een gedeeltelijk bewolkte hemel, terwijl de zon ondergaat aan de horizon.

Einde van het leven

DEBRA-lidmaatschap

Wist je dat...?

U kunt lid worden van DEBRA UK als u met EB leeft of iemand met EB ondersteunt: ouders, verzorgers, familieleden, zorgprofessionals en onderzoekers. Het lidmaatschap is gratis en geeft u toegang tot praktische ondersteuning, mogelijkheden tot betrokkenheid en evenementen om in contact te komen met anderen in de EB-gemeenschap.

Word lid