Meteen naar de inhoud

Word lid van DEBRA

Lid worden is gratis, eenvoudig en geeft u toegang tot ons uitgebreide aanbod aan ondersteuning en voordelen.

Het duurt slechts enkele seconden om word lid van onze gemeenschap!

Wie kan lid worden?

Het lidmaatschap van DEBRA UK staat open voor iedereen die lijdt aan een vorm van epidermolysis bullosa (EB)U kunt ook lid worden als u iemand met EB ondersteunt als:

  • Ouder
  • verzorger
  • Familielid
  • Beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg
  • Onderzoeker

Een lid van het DEBRA EB Community Support Team staat buiten te praten met twee volwassen leden.

Waarom lid worden?

Witte lijnicoon van drie menselijke figuren die samen op een effen blauwe, ronde achtergrond zijn gegroepeerd.Gemeenschap en verbinding. Toegang krijgen tot exclusieve evenementen en Kansen om in contact te komen met anderen die met EB leven.

Als lid versterkt u ook onze gemeenschap die zich inzet voor beter onderzoek, gespecialiseerde gezondheidszorg en rechten voor iedereen in het Verenigd Koninkrijk die met EB te maken heeft.

Witte omtrek van een hand die op een telefoonscherm tikt met een signaalpictogram, tegen een blauwgroene, ronde achtergrond.Wees de eerste die het weet. – Ontvang het laatste nieuws en de laatste hulpmiddelen voor mensen met EB en hoor over nieuwe behandelingen zodra deze beschikbaar komen.

 

Wit controlelijstpictogram op een paarse cirkelvormige achtergrond, waarop een stuk papier met vier vinkjes en lijnen staat afgebeeld.Ken je rechten. – Krijg deskundig advies zodat u in elke situatie weet wat uw rechten zijn. Van hulp bij het reizen tot aanpassingen op uw werkplek en alles daartussenin.

 

Witte lijntekening van twee trillende handen in de vorm van een hart, op een donkere, blauwgroene, ronde achtergrond.We zijn er voor jou. - Gebruik onze EB-informatie op de website en middelen, en hebben de begeleiding van ons team en een luisterend oor dat u in elke fase van het leven ondersteunt. Bel onze EB-hulplijn op 01344 577689, beschikbaar van maandag t/m vrijdag, van 8.00 tot 17.30 uur.

Wit kalenderpictogram met een ster in het midden, omlijnd met een oranje, ronde achtergrond.Exclusieve vakanties. – Geniet van een verblijf in onze prachtig aanbod van vakantiehuizen, gevestigd in bekroonde 5*-parken in het Verenigd Koninkrijk, tegen sterk gereduceerde tarieven.

 

Wit Brits pond-symbool op een effen lichtblauwe, ronde achtergrond.Financiële steun. - Haal subsidies ondersteunen voor artikelen die u helpen beter te leven met EB, financiële begeleidingen de expertise van ons team om u te helpen toegang te krijgen tot overheidsvoorzieningen waar u mogelijk recht op hebt.

 

Witte omtrek van een megafoon met geluidslijnen op een effen paarse, ronde achtergrond.Laat je stem horen. - Spannend mogelijkheden om betrokken te raken in ledenprojecten helpen we de toekomst van onze EB-diensten vorm te geven en beslissen welk onderzoek we als volgende zullen financieren.

En nog veel meer!

Meld je vandaag nog aan om uw ledenbadge, ledengids en alles wat u nodig hebt om te profiteren van uw DEBRA-lidmaatschap te ontvangen.

Drie getuigenissen van gezinnen uit de EB-steungroep beschrijven hoe ze kleding, ventilatoren, vakantiekortingen en emotionele steun van DEBRA ontvingen. Word lid om toegang te krijgen tot deze waardevolle informatie als u last heeft van epidermolysis bullosa. Drie getuigenissen van gezinnen uit de EB-steungroep beschrijven hoe ze kleding, ventilatoren, vakantiekortingen en emotionele steun van DEBRA ontvingen. Word lid om toegang te krijgen tot deze waardevolle informatie als u last heeft van epidermolysis bullosa.

Waarom we nieuwe leden zoals jij nodig hebben

Een EB-verpleegkundige praat met een patiënt in een van de EB-expertisecentra.
Een EB-verpleegkundige spreekt met een DEBRA-lid in een van de EB-expertisecentra.

DEBRA staat altijd voor u klaar als u ons nodig heeft, maar wij hebben u ook nodig. Hoe meer leden we hebben, hoe makkelijker het voor ons is om:

EB onder de aandacht brengen. – Laat zien hoeveel mensen met EB leven en help anderen de impact ervan te begrijpen en waarom gespecialiseerde zorg en ondersteuning essentieel zijn voor iedereen die ermee te maken heeft.

Steun ons onderzoek. – Meer leden kunnen ons meer gegevens opleveren die ons kunnen helpen bij ons onderzoek naar het hergebruik van medicijnen en het vinden van nieuwe EB-behandelingen.

Geef de EB-gemeenschap een luidere stem. – Een sterkere, gezamenlijke stem van meer leden helpt ons te lobbyen bij de overheid, de NHS en andere organisaties om de dienstverlening voor alle mensen met EB te verbeteren.

Meer informatie over DEBRA

Wij zijn een patiëntenorganisatie voor mensen met EB, ook wel vlinderhuid genoemd. Wij bestaan ​​om gemeenschapszorg en ondersteunende diensten te bieden die de kwaliteit van leven van iedereen die met EB leeft of er direct door getroffen is, helpen verbeteren.

Naast de ondersteuning die we bieden, zijn we ook een van de grootste investeerders in EB-onderzoek ter wereld. Wij financieren baanbrekend onderzoek die tot doel heeft effectieve behandelingen te vinden voor alle soorten erfelijke EBom de kwaliteit van leven te verbeteren en hopelijk de weg vrij te maken voor het vinden van genezingen.

Voor een beter overzicht van alles wat we u te bieden hebben om u te helpen het maximale uit uw lidmaatschap te halen, kunt u de digitale versie van onze complete gids voor DEBRA-lidmaatschap.

Er is echt geen enkele reden om géén lid te worden! Het kost je niets en je kunt... Meld je binnen enkele minuten aan om lid te worden.

U heeft ons misschien nooit nodig, maar we zijn er voor u wanneer u dat wel doet. Door lid te worden, kunt u ervoor zorgen dat andere mensen die met EB leven of er direct door getroffen worden, de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Logo van DEBRA UK. Het logo bevat blauwe vlindericonen en de naam van de organisatie. Daaronder staat de slogan "The Butterfly Skin Charity.
Privacyoverzicht

Deze website maakt gebruik van cookies, zodat wij u de best mogelijke gebruikerservaring kunnen bieden. Cookies worden opgeslagen in uw browser en voeren functies uit zoals u herkennen wanneer u terugkeert naar onze website en helpen ons team om te begrijpen welke delen van de website u het meest interessant en nuttig vindt.