Help ons de toekomst van DEBRA's ledendiensten vorm te geven

We willen het leven van mensen met EB verbeteren. Eind 2025We hebben onze leden gevraagd of wat we doen hen helpt, zodat we activiteiten kunnen plannen die in de toekomst de meest positieve impact hebben.

Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen aan onze recente enquête en interviews. Deze zijn nu afgesloten en we kunnen de resultaten nu met u delen. 

Uw feedback helpt ons bij het plannen en uitvoeren van activiteiten die de grootste positieve impact hebben op de toekomst!

Waarom uw feedback belangrijk is

De meningen van leden helpen ons:

• Begrijp wat goed werkt en wat beter kan.
• Zorg ervoor dat onze dienstverlening zich richt op wat voor u het belangrijkst is.
• Versterk ons ​​standpunt voor financiering, zodat wij u de ondersteuning kunnen blijven bieden die u waardeert.

Wat we gedaan hebben

1. Online-enquête: Het invullen van de enquêtes duurde ongeveer 15 minuten en was volledig anoniem en vertrouwelijk. 

2. Interviews en focusgroepen: Fortia Insight (voorheen RSM) sprak rechtstreeks met leden om een ​​gedetailleerder beeld te krijgen van de ervaringen van onze leden.

Zowel de enquête als de interviews zijn nu afgesloten. 

Bevindingen

Deze onafhankelijke evaluatie biedt een belangrijke en inzichtelijke beoordeling van het verschil dat de ledendiensten van DEBRA vandaag de dag maken. De bevindingen tonen duidelijk de positieve impact aan die onze ondersteuning heeft op de levenskwaliteit:

• Het versterken van gemeenschapsbanden.
• Het verminderen van isolatie.
• Het verbeteren van de financiële stabiliteit.
• Het bevorderen van emotioneel welzijn.
• Toegang tot specialistische gezondheidszorg mogelijk maken.

Het onderzoek toonde ook aan dat er meer aandacht nodig is voor onze samenwerking met zorgprofessionals, het ontwikkelen van proactievere en op maat gemaakte ondersteuning voor achtergestelde groepen binnen de EB-gemeenschap, en ervoor zorgen dat alles wat we doen inclusief is voor alle leden.

Download het volledige rapport over de impact van de DEBRA-ledendiensten.

Download de samenvatting

De feedback van onze leden zal direct van invloed zijn op de strategie van DEBRA voor de komende drie jaar, en we zetten ons in om drie kerngebieden te versterken en daarin te investeren:

• Verbeterde toegang tot EB-specialisten.
• Het bieden van emotionele en lotgenotenondersteuning.
• Het creëren van sociale en gemeenschapsmogelijkheden die mensen samenbrengen.

Ze hebben ook aangegeven waar we nog verder moeten gaan. We zullen hierop reageren door:

• We breiden ons bereik uit naar professionals in de gezondheidszorg en maatschappelijke zorg, naast de specialisten op het gebied van EB.
• Het ontwikkelen van meer op maat gemaakte ondersteuning voor achtergestelde groepen, met name tieners en jongvolwassenen.
• Het vereenvoudigen en verduidelijken van onze communicatie, zodat informatie gemakkelijker te vinden en toegankelijk is voor alle leden, ongeacht het type EB, de geografische locatie of de leeftijd.
  of levensfase.

Samen kunnen we werken aan een toekomst waarin EB beter begrepen en beter beheerd wordt, en veel minder isolerend is voor iedereen die ermee te maken krijgt. Dank aan iedereen die heeft meegedaan.