Verbeter de ondersteuning voor EB
DEBRA financiert niet alleen onderzoek naar toekomstige behandelingen, we ondersteunen ook mensen die nu met EB leven. Communautair ondersteuningsteam biedt praktische, emotionele en financiële hulp in elke levensfase. Dit omvat subsidies, gesubsidieerde vakantiehuizen en evenementen om onze leden met elkaar in contact te brengen.
Hierachter staan vele teams en projecten die zijn gevormd door de levenservaringen van leden. Uw stem helpt ons werk te sturen en ervoor te zorgen dat DEBRA blijft voldoen aan de werkelijke behoeften van de EB-gemeenschap.
De onderstaande projecten veranderen regelmatig, dus blijf op de hoogte!
Over het project
DEBRA ontwikkelt een richtlijn over Wondverzorging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB)Deze richtlijn is bedoeld om betrouwbare, op bewijs gebaseerde aanbevelingen te bieden ter ondersteuning van de besluitvorming van mensen met EB, hun families en zorgprofessionals.
De ontwikkeling van de richtlijn zal worden begeleid door een Guideline Development Group, die gedelegeerd verantwoordelijk is vanuit het bestuur van DEBRA UK. Deze groep zal fungeren als een adviserend orgaan, strategisch toezicht houden en rapporteren aan het bestuur.
Een kernschrijfgroep bestaande uit deskundigen op verschillende vakgebieden zal leidinggeven aan het schrijf- en technische werk. Ook zal een adviesgroep voor geleefde ervaringen worden opgericht om ervoor te zorgen dat de stemmen van mensen met persoonlijke ervaringen met EB in het hele proces worden meegenomen. Deze groep biedt inzichten en feedback om de richtlijn vorm te geven vanuit het perspectief van degenen die direct met EB te maken krijgen.
Rol van de Ervaringsdeskundigen Adviesgroep (LEAG):
- Help bepalen wat de richtlijn moet behandelen, voor wie deze bedoeld is, wat de belangrijkste vragen zijn en wat de belangrijkste doelen zijn. Ze zullen ook rangschikken welke resultaten het belangrijkst zijn op basis van jouw eigen ervaring.
- Bestudeer het bewijsmateriaal en de aanbevelingen, met de nadruk op voordelen, risico's en behandelvoorkeuren.
- De groep zal de ontwikkeling van een eenvoudig te begrijpen versie van de richtlijn voor de bredere EB-gemeenschap begeleiden.
Laatste update
Onze LEAG-groep heeft een cruciale rol gespeeld bij het actualiseren van deze belangrijke richtlijn. We hebben een reeks workshops georganiseerd om de standpunten van de EB-gemeenschap te verzamelen en zo de uiteindelijke richtlijn vorm te geven. De workshops zijn nu afgerond en we werken aan de volgende fase van het project voordat de richtlijn kan worden gepubliceerd. Updates volgen in 2026.
Elk jaar organiseren we DEBRA's Members' Weekend, ons grootste en populairste evenement. Het is een kans voor onze leden om elk jaar samen te komen om nieuws, ervaringen en steun te delen, en om andere mensen te ontmoeten die met EB leven. Het is ook een kans voor onze leden om specialisten uit de EB-community en het DEBRA-team te ontmoeten, en om te horen over het laatste nieuws en onderzoek over EB.
Het is essentieel dat het Ledenweekend zo relevant en toegankelijk is voor zoveel mogelijk leden. Daarom hebben we jouw hulp nodig om het te ontwerpen en te plannen, ongeacht of je er zelf bij kunt zijn of niet. We delen het nieuws en de gesprekken na het evenement zoveel mogelijk online, dus help ons alstublieft om het relevant voor u te maken.
Neem alstublieft vijf minuten de tijd beantwoord hier onze drie belangrijkste vragen over het Ledenweekend, of stuur ons uw ideeën lidmaatschap@debra.org.uk.
- Welke workshops/sessies/lezingen/specialisten zou jij het liefst zien tijdens het Ledenweekend?
- Wat zijn de grootste uitdagingen bij het deelnemen aan het Ledenweekend? Welke ideeën heeft u om deze te verminderen?
- Hoe kunnen wij je het beste helpen andere leden te ontmoeten tijdens het Ledenweekend?
DEBRA International – het centrale orgaan van het internationale netwerk van DEBRA's over de hele wereld – produceert informatiebrochures voor mensen die leven met of zorgen voor iemand met EB, of voor gezondheidszorgprofessionals die werken met mensen die getroffen zijn door EB. Dit zijn richtlijnen die laten zien welk soort zorg en behandelingen mensen met EB mogen verwachten.
Als ervaringsdeskundige op het gebied van EB kunt u deze informatie bekijken en DEBRA International voorzien van feedback die deze documenten zal verbeteren voor iedereen die bij EB leeft en werkt.