Partnerschappen
Bedrijfspartnerschappen spelen een cruciale rol in de reis ernaartoe #StopDePijn van EB. Een zakelijk partnerschap met DEBRA kan strategisch en transformerend zijn voor uw bedrijf en DEBRA. het betrekken van uw personeel en uw bedrijf helpen uw ESG-doelen te bereiken.
Met uw steun kunnen we de dag van vandaag beter maken voor mensen die met alle vormen van EB leven en echte hoop bieden voor een toekomst zonder pijn.
Ons BE the difference for EB-beroep is erop gericht om £ 5 miljoen om verbeterde EB-zorg en -ondersteuning te bieden voor vandaagen effectieve medicamenteuze behandelingen voor alle soorten EB voor morgen. Met deze financiering willen we:
- bieden gespecialiseerde begeleiding op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg en middelen voor de EB-gemeenschap.
- bieden meer financiële subsidies aan de EB-gemeenschap, inclusief financiering voor specialistische producten om EB-symptomen te verlichten, en subsidies en/of bewegwijzering voor financiële steun die beschikbaar is om ervoor te zorgen dat elk lid zijn essentiële EB-zorgafspraken kan bijwonen.
- bieden landelijke toegang tot het DEBRA UK EB community support team inclusief een programma van regionale EB Connect-evenementen.
- blijven ons programma voor de herbestemming van geneesmiddelen versnellen terwijl we proberen effectieve medicamenteuze behandelingen voor elk type EB veilig te stellen.
Download onze brochure over zakelijke partnerschappen
Of alsjeblieft contacteer Ann Avarne, Corporate Partnerships Manager, voor meer informatie.
“Het ergste aan EB is de pijn. De pijn is ongelooflijk, het is dagelijkse pijn die niet weggaat. En dan is er nog de jeuk. Sommige dagen heb ik geen jeuk en soms heb ik dagen dat ik gewoon niet kan stoppen met jeuken. De littekens op mijn huid, de vergroeiing van mijn vingers en de uitputting van mijn huidweefsel zullen alleen maar toenemen naarmate ik ouder word, wat het leven voor mij moeilijker zal maken. Daarom wil ik effectieve medicamenteuze behandelingen en uiteindelijk een remedie voor EB.”
Fazel Irfan, 17
Woont met recessieve dystrofische epidermolysis bullosa (RDEB)
Uw bedrijf kan een rol spelen en het verschil ZIJN voor EB
Zakelijke donaties zullen in de eerste plaats een aantoonbaar, tastbaar verschil maken door belangrijke fondsen te verstrekken voor vier gebieden die van vitaal belang zijn voor mensen met EB.
Baanbrekend onderzoek, waaronder investeringen in programma's voor het hergebruik van medicijnen, die gericht zijn op het veiligstellen van effectieve medicamenteuze behandelingen voor elk type EB.
Zorg en ondersteuning om de kwaliteit van leven te verbeteren voor individuen en gezinnen die leven met EB.
Via toegang voor leden tot zwaar gesubsidieerde DEBRA UK-vakantiewoningen verspreid over het Verenigd Koninkrijk.
DEBRA UK werkt samen met de NHS om een verbeterde EB-gezondheidszorgdienst aan te bieden.
Waarom nu?
“We leven in een tijdperk van enorme wetenschappelijke en medische innovatie, wat echte kansen heeft gecreëerd voor doorbraken in EB-onderzoek naar toekomstige behandelingen, maar deze behandelingen zijn nu nodig; patiënten die met EB leven kunnen niet wachten, ze hebben effectieve controle over symptomen, een betere kwaliteit van leven en echte hoop nodig dat er snel een remedie wordt gevonden. Met uw hulp kunnen we het tempo en de breedte van ons onderzoek naar behandelingen versnellen en samen kunnen we deze ambitieuze en essentiële reis volbrengen om levens te veranderen en een einde te maken aan lijden.”
Tony Byrne, CEO DEBRA UK
