Noodinformatie voor EB-patiënten
Op deze pagina vindt u de belangrijkste contactgegevens die u nodig hebt als u last heeft van epidermolysis bullosa (EB) of een medische noodsituatie die niet met EB te maken heeft. Daarnaast vindt u hier belangrijke EB-informatie die zorgprofessionals die niet gespecialiseerd zijn in EB, moeten weten wanneer zij u behandelen.
EB urgente en noodcontacten en ondersteuning
Bij een medisch noodgeval (als u ernstig ziek bent, gewond bent of als er een risico is voor uw leven) belt u altijd 999 of gaat u naar de dichtstbijzijnde afdeling Spoedeisende Hulp (A&E). Voor meer informatie over uw dichtstbijzijnde Spoedeisende Hulp afdeling Bezoek de NHS-website.
Spoedeisende zorg
Voor spoedeisende zorg – EB of niet-EB gerelateerd – bel 111 of neem contact op met uw lokale huisarts. Als u hun contactgegevens niet hebt, bezoek dan de NHS website.
Medische informatiekaarten
Omdat EB zo'n zeldzame aandoening is, is er geen garantie dat de clinicus of huisarts die u behandelt ervan heeft gehoord of het begrijpt. Ze hebben mogelijk aanvullende specialistische EB-informatie en -advies nodig en ze willen mogelijk contact opnemen met een dienstdoende dermatoloog of een lid van het specialistische EB-zorgteam.
Om ervoor te zorgen dat ze de juiste informatie en contactgegevens hebben, raden we u aan om altijd te vermelden dat u EB hebt wanneer u met een zorgprofessional spreekt, zelfs als de reden dat u hen ziet niet direct verband houdt met uw EB. Dit zal helpen om ervoor te zorgen dat zij en hun teams de nodige toelagen treffen, bijvoorbeeld door plakkerige pleisters te vermijden, te voorkomen dat u glijdt bij het verplaatsen, voorzichtig te zijn bij het uittrekken van kleding, etc.
Wij adviseren u om altijd uw 'Ik heb EB'-kaart te tonen.
Als u er geen heeft of als u een versie met bagagelabel wilt, kunt u een kaart aanvragen door contact opnemen met het DEBRA UK Membership Team.
U kunt ook de relevante kaart hieronder downloaden en deze afdrukken of opslaan als afbeelding op uw telefoon. Kies de kaart die betrekking heeft op het EB-gezondheidscentrum waar u onder valt. Als u onder de zorg van een regionaal EB-gezondheidszorgteam of een andere lokale gezondheidszorgdienst valt, kunt u de relevante gegevens op de blanco versie invullen.
Print of bewaar uw kaart op uw telefoon voor noodgevallen
“Bedankt voor het sturen van mijn 'Ik heb EB'-kaart. Toen ik hem onlangs bij een doktersafspraak liet zien, nam hij mijn EB serieus. Dit is de eerste keer in mijn hele leven dat dit is gebeurd.”
aanstonds
Onthoud alsjeblieft dat de DEBRA EB Community-ondersteuningsteam is beschikbaar voor niet-medische ondersteuning en om u te helpen bij het vinden van de juiste zorgaanbieders, van maandag t/m vrijdag van 9 tot 5 uur.
EB-specialistische gezondheidszorgdiensten
Voor meer informatie en contactgegevens van de vier NHS EB-gezondheidscentra van uitmuntendheid en de Schotse EB-service, bezoek onze pagina op EB specialistische zorg.
Als u meer informatie wilt of ondersteuning bij een verwijzing naar een EB-specialistisch gezondheidscentrum, neem dan contact op met onze EB Community-ondersteuningsteam.
EB-patiëntenmanagement voor zorgprofessionals
Voor essentiële informatie en tips voor het omgaan met patiënten met EB kunt u terecht op onze EB-patiëntbeheerpagina.
Pagina gepubliceerd: oktober 2024
Volgende herzieningsdatum: maart 2025