Onze onderzoeksstrategie
Wij zijn een van 's werelds belangrijkste financiers van onderzoek naar epidermolysis bullosa (EB) en investeren sinds 1978 gemiddeld £500,000 per jaar.
Die langdurige inzet heeft bijgedragen aan een beter begrip van EB wereldwijd en heeft de basis gelegd voor de behandelingen en geneeswijzen die de EB-gemeenschap dringend nodig heeft.
Onze onderzoeksstrategie is volledig gericht op impact: gevormd door de prioriteiten van mensen met EB en onderbouwd door bewijs uit onze trilogie van inzichtstudies: Onze inzichtstudies | DEBRA UK.
Onze ambitie is gedurfd en compromisloos: het versnellen van behandelingen die de dagelijkse impact van elke vorm van EB verminderen, en het ontwikkelen van geneesmiddelen die een einde zullen maken aan de ziekte.
Wij ondersteunen translationeel onderzoek van wereldklasse met het grootste potentieel om nu al levens te veranderen, waarbij de resultaten voor de patiënt centraal staan bij elke financieringsbeslissing.
Om die ambitie kracht bij te zetten, hebben we in maart 2026 de eerste Global EB Taskforce bijeengeroepen en voorgezeten in Hever Castle in Kent, Verenigd Koninkrijk. Dit betekende een belangrijke stap voorwaarts in de wereldwijde inspanningen om de zorg en het onderzoek naar EB te transformeren, waarbij leiders uit de wetenschap, geneeskunde, industrie, regelgeving en patiëntenbelangenorganisaties zich verenigden achter een duidelijke routekaart voor het komende decennium.
De routekaart is gebaseerd op integratie en urgentie: het verbinden van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek met een snellere ontwikkeling van nieuwe en hergebruikte therapieën, waarbij de focus stevig blijft liggen op wat mensen met EB het meest nodig hebben: minder pijn en jeuk, beter functioneren, een betere levenskwaliteit en blijvende controle over de ziekte.
De resultaten van de Global EB Taskforce zullen de volgende fase van onze onderzoeksstrategie vormgeven. Het is meer dan een rapport; het is een mandaat voor actie – een oproep aan onderzoekers, artsen, de industrie, beleidsmakers, financiers, patiëntenbelangenbehartigers en de wereldwijde EB-gemeenschap om sneller te handelen, samen te werken en één gezamenlijke missie te realiseren: een einde maken aan de last van EB en effectieve behandelingen – en uiteindelijk genezing – voor iedereen die getroffen is, toegankelijk maken.
Onze onderzoeksprioriteiten
Onze vier onderzoeksprioriteiten zijn gericht op één doel: het versnellen van doorbraken die een reële, meetbare impact hebben op mensen met alle vormen van EB. Deze prioriteiten zijn:
- Vergroot herbestemming van medicijnen en programma's voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen om de ontwikkeling van effectieve behandelingen voor alle vormen van EB te versnellen.
- Investeer meer in patiëntgericht onderzoek dat zich richt op de symptomen en uitkomsten die er het meest toe doen.
- Verkrijg diepgaand inzicht in de pijn, jeuk, ontsteking en prevalentie van EB om nieuwe behandelingsmogelijkheden te openen.
- Stimuleer en ondersteun de volgende generatie EB-onderzoekers om het vakgebied vooruit te helpen.
We roepen wetenschappers, financiers en industriële partners op om samen met ons het onderzoek naar EB te versnellen, innovatie om te zetten in behandelingen en de toekomst te veranderen voor iedereen die getroffen is door welke vorm van EB dan ook.
Sollicitaties zijn welkom vanuit alle disciplines, mits er sprake is van de ambitie, expertise en urgentie om het leven van mensen met EB te verbeteren.
Welke soorten onderzoek financiert DEBRA?
Om te bepalen welke onderzoeksprojecten door DEBRA UK gefinancierd moeten worden, hebben we vier gebieden die naar onze mening de grootste kans bieden om gezinnen met EB te helpen.
Lees meer over de EB-onderzoeksprojecten die we momenteel financieren.
Behandelingen waarvan al is aangetoond dat ze veilig zijn en symptomen van andere aandoeningen verminderen, kunnen worden getest op EB-symptomen.
Onderzoek naar EB, eczeem, psoriasis, huidkanker of andere huidaandoeningen kan helpen bij het vinden van behandelingen om de symptomen van EB te vertragen, te stoppen en/of om te keren.
Ons lichaam bestaat uit veel verschillende eiwitten die samenwerken. Afhankelijk van welk individueel eiwit gebroken is, en hoe gebroken het is, krijgen we een ander type EB met andere symptomen.
- Huidsymptomen zijn onder meer pijnlijke blaarvorming die het lopen/mobiliteit kan beïnvloeden en infecties kan veroorzaken, littekens, verdikking van huid en nagels, vergroeiing van tenen/vingers en haaruitval.
- De kans op het krijgen van huidkanker (Plaveiselcelcarcinoom, SCC) is verhoogd voor sommige mensen met Dystrofische EB.
- Het oppervlak van de ogen kan worden aangetast, wat pijnlijke/droge ogen en verlies van gezichtsvermogen kan veroorzaken.
- Het slijmvlies van de mond, keel en neusgaten kan worden aangetast door blaarvorming, waardoor problemen met kauwen, slikken en spreken kunnen ontstaan, wat kan leiden tot ondervoeding, bloedarmoede, vertraagde groei en ademhalingsmoeilijkheden.
- Tandglazuur vormt zich mogelijk niet zoals verwacht en het kan moeilijk zijn om tanden effectief schoon te maken vanwege pijn door blaren in de mond.
- Pijn en jeuk zijn de belangrijkste symptomen.
Onderzoek naar de oorzaken van EB en waardoor het na verloop van tijd erger of beter wordt.
Het begrijpen van de oorzaken van EB-symptomen in termen van cellen en eiwitten zal toekomstige onderzoekers helpen om goede keuzes te maken over nieuwe medicijnen en behandelingen.
We hebben de beste onderzoekers nodig die op de hoogte zijn van EB en de mogelijkheid hebben om onderzoek uit te voeren dat ons zal helpen EB te bestrijden.