Onze onderzoeksstrategie
DEBRA is de grootste Britse financier van epidermolysis bullosa (EB) onderzoek. We hebben meer dan £ 22 miljoen geïnvesteerd en zijn verantwoordelijk geweest, door baanbrekend onderzoek te financieren en internationaal te werken, voor het vaststellen van veel van wat nu bekend is over EB.
Dit is onze eerste onderzoeksstrategie die zich richt op impact en op wat belangrijk is voor mensen die met EB leven. Onze ambitie is om behandelingen te vinden en te financieren om de dagelijkse impact van EB te verminderen, en genezingen om EB uit te roeien.
Onze nieuwe strategie stelt de output van patiënten centraal, met een focus op translationeel onderzoek dat een positieve invloed zal hebben op mensen met EB vandaag. We zullen wetenschap van de hoogste kwaliteit over de hele wereld financieren die het potentieel heeft voor EB-patiënten.
Onze vier overkoepelende onderzoeksprioriteiten zijn de prioriteiten die volgens ons het meest waarschijnlijk resultaten zullen opleveren voor mensen met EB. Zij zijn:
- Investeer in herbestemming van medicijnen en ontwikkel programma's voor het ontdekken van geneesmiddelen om het vinden van behandelingen te versnellen.
- Meer investeren in patiëntgerichte onderzoeksthema's.
- Blijf investeren om de oorzaken en het verloop van EB en de rol van het immuunsysteem beter te begrijpen.
- Investeer fors in de volgende generatie EB-onderzoekers.
We roepen de wetenschappelijke gemeenschap, financiers en onze industriële partners op om met ons mee te gaan op deze reis om EB-onderzoeksinnovatie te versnellen.
Toepassingen zijn welkom vanuit alle disciplines die zich inzetten voor het verbeteren van de levens van mensen met EB.
Welke soorten onderzoek financiert DEBRA?
To beslissen welke onderzoeksprojecten gefinancierd moeten worden door DEBRA UK, we hebben vier gebieden waarvan we denken dat ze gezinnen die lijden aan EB het meest waarschijnlijk zullen helpen.
Lees over de EB-onderzoeksprojecten die we zijn momenteel financiering.
Behandelingen waarvan al is aangetoond dat ze veilig zijn en symptomen van andere aandoeningen verminderen, kunnen worden getest op EB-symptomen.
Onderzoek naar EB, eczeem, psoriasis, huidkanker of andere huidaandoeningen kan helpen bij het vinden van behandelingen om de symptomen van EB te vertragen, te stoppen en/of om te keren.
Ons lichaam bestaat uit veel verschillende eiwitten die samenwerken. Afhankelijk van welk individueel eiwit gebroken is, en hoe gebroken het is, krijgen we een ander type EB met andere symptomen.
- Huidsymptomen zijn onder meer pijnlijke blaarvorming die het lopen/mobiliteit kan beïnvloeden en infecties kan veroorzaken, littekens, verdikking van huid en nagels, vergroeiing van tenen/vingers en haaruitval.
- De kans op het krijgen van huidkanker (Plaveiselcelcarcinoom, SCC) is verhoogd voor sommige mensen met Dystrofische EB.
- Het oppervlak van de ogen kan worden aangetast, wat pijnlijke/droge ogen en verlies van gezichtsvermogen kan veroorzaken.
- Het slijmvlies van de mond, keel en neusgaten kan worden aangetast door blaarvorming, waardoor problemen met kauwen, slikken en spreken kunnen ontstaan, wat kan leiden tot ondervoeding, bloedarmoede, vertraagde groei en ademhalingsmoeilijkheden.
- Tandglazuur vormt zich mogelijk niet zoals verwacht en het kan moeilijk zijn om tanden effectief schoon te maken vanwege pijn door blaren in de mond.
- Pijn en jeuk zijn de belangrijkste symptomen.
Onderzoek naar de oorzaken van EB en waardoor het na verloop van tijd erger of beter wordt.
Het begrijpen van de oorzaken van EB-symptomen in termen van cellen en eiwitten zal toekomstige onderzoekers helpen om goede keuzes te maken over nieuwe medicijnen en behandelingen.
We hebben de beste onderzoekers nodig die op de hoogte zijn van EB en de mogelijkheid hebben om onderzoek uit te voeren dat ons zal helpen EB te bestrijden.