Hoe EB-onderzoek werkt
Wetenschappelijk onderzoek, waaronder het onderzoeksproces naar epidermolysis bullosa (EB), maakt gebruik van wetenschappelijke processen om objectieve informatie en kennis te verschaffen.
Het is van cruciaal belang dat we erachter komen wat een symptoom daadwerkelijk veroorzaakt en wat er echt toe kan doen.
In deze korte video wordt uitgelegd hoe onderzoek werkt:
Wetenschappelijk onderzoek begint met een observatie: iets zien gebeuren. Als een baby met blaren op de huid wordt geboren, is dit symptoom een observatie. Sommige onderzoekers bestuderen hoe vaak het gebeurt, wanneer, waar en hoe. De observatie leidt ertoe dat onderzoekers nadenken over wat het symptoom veroorzaakt en hoe het kan worden behandeld.
Artsen hoeven niet precies te weten wat een symptoom veroorzaakt voordat ze het gaan behandelen. Maar met meer kennis kunnen onderzoekers beter bepalen welke bestaande behandelingen het beste werken en welke behandelingen de klachten juist erger kunnen maken.
Het is belangrijk om te weten hoe goed verschillende potentiële behandelingen werken. Dit is wanneer klinische proeven worden uitgevoerd door onderzoekers om dit te achterhalen.
Als onderzoekers iets nieuws ontdekken, schrijven ze een artikel voor publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, zodat de kennis voor iedereen beschikbaar wordt. Ze zeggen niet alleen wat ze denken te hebben ontdekt, maar leggen duidelijk uit wat ze hebben gedaan, wat de resultaten waren en hoe ze zijn geanalyseerd. Dit stelt andere onderzoekers ook in staat om hun eigen conclusies te trekken en verder onderzoek te doen om voort te bouwen op de nieuwe informatie.
Veel onderzoeken zullen gebreken hebben, en sommige zullen sterker bewijs leveren dan andere, dus het is belangrijk dat iedereen precies kan lezen wat er is gedaan. Bewijs uit onderzoeken wordt gebruikt om beslissingen te informeren over de vraag of een behandeling moet worden gelicentieerd en geleverd door de NHS. Soms levert een onderzoek bewijs dat een oorspronkelijk idee onjuist was. Onderzoeken die aantonen dat iets niet het geval is of dat een behandeling niet effectief werkt, zijn ook van vitaal belang voor mensen om de beste zorg te ontvangen.
DEBRA UK is de grootste Britse financier van EB-onderzoek. Wij financieren verschillende medische onderzoeken voor klinische proeven op behandelingen die worden ontwikkeld, om bestaande behandelingen en basiswetenschap opnieuw te gebruiken. U kunt meer over te weten komen alle onderzoeksprojecten die we momenteel hier financieren.