DEBRA Butterfly Ball keert terug met een avond vol Gatsby-glamour en EB-impact.
On Donderdag 5 maart 2026De DEBRA Butterfly Ball maakte een schitterende terugkeer naar Het Landmark Hotel, LondenHet thema van dit jaar, Gatsby en Glamour, bracht vintage elegantie, voortreffelijk dineren en modern entertainment samen, allemaal ter ondersteuning van mensen die leven met epidermolysis bullosa (EB) of vlinderhuid.
Los van alle pracht en praal, draaide het evenement om één enkel doel: Samen staan we sterk om een einde te maken aan het lijden van EB. Het geld dat met het evenement wordt ingezameld, zal helpen onderzoek naar nieuwe behandelingen versnellen en de steun vanuit de gemeenschap uitbreiden, inclusief vakantieverblijven in gastgezinnen voor EB-gezinnen, wat een welkome verademing biedt van de dagelijkse uitdagingen van deze pijnlijke aandoening.
Een avond vol inspiratie en impact
Gasten arriveerden bij een receptie met mousserende drankengevolgd door een hartelijk welkom van MC en presentator, Nick Luck, Engelse paardenrace-omroep.
DEBRA-voorzitter Simon Weston CBE opende de avond met een dankbetuiging hoofdsponsor Peninsula Group Global voor hun jarenlange steun. Hij introduceerde ook een indrukwekkende film die liet zien hoe zij hun jarenlange steun ontvingen. De nieuwste zwemuitdaging van DEBRA-vicevoorzitter Graeme Souness, DEBRA-leden en Professor Chris Griffiths OBEDEBRA, onafhankelijk adviseur.
Graeme betrad vervolgens het podium met het zwemteam en DEBRA-ambassadeur Isla Gristwiens verhaal hem inspireerde tot deze uitdaging. Samen ontvingen ze een prijs als erkenning voor hun buitengewone inzet voor DEBRA en de EB-gemeenschap.
Een eerbetoon aan de buitengewone fondsenwervers van DEBRA
De prijsuitreikingen volgden. Sarah Thomas en Anna Ritchie, DEBRA-ledendie de erkenning namens het Kilimanjaro-team in ontvangst nam. Hun beklimming in oktober heeft bijgedragen aan het vergroten van de bekendheid en het inzamelen van fondsen voor de missie van DEBRA..
Sarah en Anna, beiden moeders van kinderen met EB, vertelden over hun ervaringen met klimmen en over hoe ze omgaan met de zorg voor een kind dat constant pijn heeft:
“Ik zal niet doen alsof, de Kilimanjaro beklimmen is niet makkelijk. Het was afmattend. Dagenlang klimmen, hoogteziekte, uitputting, elke stap voelde zwaarder dan de vorige.
Maar de ware inspiratie komt niet van de mensen die de bergen maar één keer beklimmen.
Kinderen zoals Jasmine en Oliver, die elke dag meer moed en kracht tonen dan de meesten van ons ooit in ons leven nodig zullen hebben.
En als het beklimmen van die berg Debra een beetje dichter bij een wereld brengt waarin Jasmine die uitdagingen niet hoeft aan te gaan, dan zou ik die berg elke dag beklimmen, als dat betekende dat ze er nooit een hoefde te beklimmen.”
Een vijfsterren eetervaring
Gasten genoten van een speciaal samengesteld driegangenmenu, bereid door Gary Klaner, chef-kok bij The Landmark in Londen, samen met chef-kok en content creator. Sam Holland, en het team van Gesorteerd voedselHun kenmerkende creativiteit gaf een huiselijke draai aan een luxe omgeving.
Na het dessert voegden de koks zich bij elkaar. Fergus Stewart, CEO van The Landmark, op het podium voor een feestelijke 'Sante du Chefs'.
Erkenning van ambassadeurs en EB-gezinnen
Simon Weston keerde terug om te presenteren. DEBRA-ambassadeur Mark Moring met een prijs voor zijn toewijding aan het goede doel.
Vervolgens verwelkomde hij de leden van DEBRA. Ben en Alice spel, ouders van de tweejarige dochter Darcie, die leeft met EB. Ze spraken openhartig over de realiteit van EB:
“Je rol als ouder verandert. Je bent niet langer alleen mama en papa… je bent verpleegkundige, belangenbehartiger, beschermer, onderzoeker en besluitnemer.
Je leert hoe je blaren leegt, hoe je wonden verzorgt en hoe je een infectie herkent voordat die zich kan verspreiden. Maar je moet ook nog iets anders leren.
Je moet gesprekken voeren die geen enkele ouder ooit zou moeten voeren. Gesprekken over de prognose, over de levensverwachting. Over de mogelijkheid van complicaties, over welke ingrepen ze wel of niet zou willen als de situatie kritiek wordt. Je zit in kamers scenario's te bespreken die onmogelijk lijken, terwijl je naar je baby kijkt, die slechts het begin zou moeten vertegenwoordigen.
Je merkt dat je op een angstaanjagende en onnatuurlijke manier over de toekomst nadenkt, en dan ga je naar huis en ga je gewoon verder. Want Darcie heeft nog steeds verbandwisselingen nodig. Ze moet nog steeds gevoed worden. Ze heeft nog steeds troost nodig, ondanks alle pijn.”
Hoogtepunten van de fondsenwerving
Gedurende de avond namen de gasten deel aan diverse fondsenwervende activiteiten, waaronder:
- 'Diamanten in de lucht'
- Verloten
- Stille veiling
- Live veiling onder leiding van veilingmeester David FitzGerald
- DEBRA vakantiehuis aantrekkelijk
Graeme Souness keerde terug op het podium om de winnaars van de loterij en de Diamond in the Air-trekking bekend te maken. Hij reikte ook een prijs uit aan Paul Glover en Martyn Rowley, al jarenlang supporters van DEBRA.en deelde een ontroerende boodschap van hoop voor de toekomst.
“Ik heb het gevoel dat we nu vooruitgang boeken.”
Ik ben er nu bijna zeven jaar bij betrokken en ik heb het gevoel dat we, dankzij het hergebruik van medicijnen, de zeer bekwame onderzoekers die ons helpen en de financiering die we hebben weten te verkrijgen om deze mensen in staat te stellen onderzoek te doen, echt vooruitgang boeken.
En ik hoop van harte dat we iedereen in deze zaal die met EB leeft, binnenkort meer verlichting kunnen bieden dan we nu doen.
Het wordt niet makkelijk, maar met mensen zoals jullie die vanavond hier aanwezig zijn, zullen we het redden.”
De avond werd afgesloten met livemuziek van De Pianomanwaarmee het feest op een vreugdevolle manier werd afgesloten.
Bedankt aan onze supporters
Hartelijk dank aan:
- Het Landmark Hotel, Londen
- Peninsula Group Global (Hoofdsponsor)
- Alle sponsors, donateurs, koks en partners
- En alle gasten die aanwezig waren en een bijdrage hebben geleverd.
Uw steun is van onschatbare waarde om ons te helpen het leed van EB te verlichten.
