DEBRA UK is de nationale liefdadigheidsinstelling voor mensen die leven met de pijnlijke genetische blaarvorming op de huid, EB, hun families en verzorgers. Deze sectie is bedoeld om informatie, ondersteuning en bronnen te bieden om het bewustzijn van EB te vergroten en om de EB-gemeenschap te ondersteunen.
Woont u samen met EB en wilt u meer specifieke informatie en ondersteuning, neem dan contact op met de Communautair ondersteuningsteam. Je kan ook contact opnemen. voor alle andere vragen.
Epidermolysis Bullosa (EB) is de naam voor een groep van pijnlijke genetische huidaandoeningen die ervoor zorgen dat de huid erg kwetsbaar wordt en bij de minste aanraking scheurt of blaarvorming veroorzaakt. Lees meer
Er is momenteel geen remedie voor EB, maar bij DEBRA UK werken we er hard aan om dit te veranderen. Behandelingen zijn ontworpen om symptomen zoals pijn en jeuk te verlichten en onder controle te houden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Lees meer
Als ledenorganisatie streven we naar de beste ondersteuning en zorg voor mensen met EB. We hebben een team dat ervaring heeft met de vele uitdagingen die EB met zich mee kan brengen en die leden op veel manieren kan helpen. Lees meer
Gelegen in enkele van de meest populaire en mooiste 5-sterren parken in het VK, kunnen leden zo actief of ontspannen zijn als nodig is in onze aangepaste vakantiehuizen met een breed scala aan activiteiten. Lees meer
We erkennen de grote waarde van steun van collega's om ervaringen te delen met vrienden en andere families. DEBRA-evenementen bieden u de mogelijkheid om samen te komen en te genieten van sociale activiteiten. Lees meer
DEBRA produceert een reeks boekjes van hoge kwaliteit die zijn ontworpen om iedereen die met EB leeft, inclusief individuen, families en verzorgers, betrouwbare informatie te geven. Lees meer