We stellen de stem van onze leden centraal bij alles wat we doen bij DEBRA. Dus als u uw ervaring wilt gebruiken om de toekomst van onze EB-diensten vorm te geven, wilt beslissen welk onderzoek we hierna gaan financieren of om onze evenementen te verbeteren, dan is er genoeg om mee aan de slag te gaan. Iedereen die betrokken raakt, maakt een enorm verschil voor ons en voor de hele gemeenschap.
Als u lid bent, kunt u zich aanmelden bij ons betrokkenheidsnetwerk om e-mails te ontvangen over nieuwe mogelijkheden zodra deze zich voordoen.
Meld u aan bij ons betrokkenheidsnetwerk
Uw verhalen vergroten het bewustzijn en inspireren tot steun. Ontdek de verschillende manieren waarop u uw verhaal met ons kunt delen. Lees meer
Wat zijn de belangrijkste dingen waar EB-onderzoek naar moet kijken? Vertel het ons in dit JLA-onderzoeksprioriteringsproject. Lees meer
Ontdek hoe u uw geleefde ervaring met EB kunt gebruiken om de steun voor de EB-gemeenschap te verbeteren. Lees meer
Ons vlaggenschiponderzoek om te begrijpen wat leven met EB voor u betekent. Deze studie zal vorm geven aan alles wat we doen bij DEBRA en zal een cruciale rol spelen in het lobbyen voor EB-ondersteuning en financiering. Lees meer
Als u of een familielid met EB samenwoont, mantelzorger bent of iemand die werkt met mensen met EB, dan kunt u lid worden van DEBRA. Uitvinden hoe. Lees meer
Of het nu gaat om het helpen beslissen welk onderzoek we vervolgens financieren, of om lid te worden van een patiëntenpanel voor een nieuw onderzoeksproject, u kunt uw ervaring gebruiken om ons te helpen bij het zoeken naar behandelingen en genezingen. Lees meer
Lees meer over de verschillende manieren waarop onze geweldige vrijwilligers ons ondersteunen, en kijk of je mee wilt doen. Lees meer
Vind de nieuwste ledenevenementen waaraan u kunt deelnemen om in contact te komen met anderen die bij EB wonen. Lees meer
Help ons ervoor te zorgen dat onze marketing en communicatie de stem van onze leden weerspiegelen. Lees meer
Wij zijn blij met uw feedback. Laat het ons weten als u suggesties heeft voor verbeteringen aan onze EB-informatie. Ook als u vindt dat wij iets goed doen, horen wij het graag van u. Lees meer
Om u te helpen bij uw gesprekken met verkiezingskandidaten in uw kiesdistrict, hebben we onze belangrijkste verzoeken van de lokale overheid voor de algemene verkiezingen op donderdag 4 juli 2024 op een rij gezet. Lees meer