Er is momenteel geen remedie voor EB, maar bij DEBRA UK werken we er hard aan om dit te veranderen. Behandelingen zijn ontworpen om symptomen zoals pijn en jeuk te verlichten en onder controle te houden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Effectief beheer van de gezondheidszorg helpt bij het voorkomen van verdere huidbeschadiging en kan het risico op het ontwikkelen van verdere complicaties verminderen. We werken ook samen met de EB-gemeenschap en de gespecialiseerde zorgteams om ervoor te zorgen dat mensen met EB de best mogelijke zorg krijgen.
Samenwerken met de NHS om een verbeterde EB-gezondheidszorg te leveren voor mensen die met EB leven. De EB centres of excellence beschikken over multidisciplinaire teams die deskundige specialistische EB-zorg leveren. Lees meer
Voor de meeste mensen met EB is wondverzorging een groot deel van het dagelijks leven. Hoewel de zorg per persoon en per EB-type verschilt, zijn er enkele algemene tips die kunnen helpen blaarvorming te verminderen en pijn te minimaliseren. Lees meer over huid- en wondverzorging bij EB. Lees meer
Twee van de meest voorkomende en moeilijk te behandelen symptomen die verband houden met de pijnlijke genetische blaarvorming op de huid, epidermolysis bullosa (EB), zijn pijn en jeuk. Lees meer
Er is momenteel geen specifiek advies voor EB-patiënten omdat EB iedereen anders beïnvloedt. Als u in contact bent met gezondheidsdiensten, moet u vermelden dat u EB heeft, samen met hoe het u beïnvloedt, zodat zij de beste zorg kunnen bieden. Lees meer
Veelgestelde vragen over het ontstekingsremmende medicijn apremilast. Lees meer
Veelgestelde vragen over Filsuvez®-gel voor de behandeling van EB. Lees meer
Heerlijke recepten van onze EB-diëtisten, boordevol gezonde ingrediënten voor een calorierijke, eiwitrijke, voedzame maaltijd, pudding of tussendoortje. Lees meer