Maak kennis met enkele van onze leden die hun ervaringen delen over hoe het leven is leven met EB.
Neem contact met ons op via [e-mail beveiligd] als je je eigen verhaal wilt delen.
Hiba deelt hoe het is om te leven met Recessive Dystrofic EB en de steun van doktoren, haar familie en DEBRA's Community Support Team, haar plezier op school en haar droom om EB te genezen. Lees meer
Mijn naam is Fazeel en ik heb EB – een aandoening waardoor mijn huid gemakkelijk blaren en scheuren krijgt. Als ik ouder ben, word ik dokter en genees ik EB. Lees meer
We zijn een normaal gezin. Onze kinderen, Isla en Emily, gaan naar school, hebben vriendjes en vriendinnetjes om zich heen en spelen graag op de trampoline. Maar als een van je kinderen EB heeft, moet je normaal opnieuw definiëren. Lees meer
Elke week lopen duizenden kinderen naar school; voor Ayaan is deze korte reis onmogelijk. Lees meer
Gabrielius is net als andere kinderen. Hij is energiek en goedlachs en hij houdt van voetballen. Maar zijn huid is zo delicaat als de vleugel van een vlinder. Lees meer
Ik ben een freelance model en pleitbezorger voor EB. Ik besteed mijn tijd aan het gebruik van mijn modellen- en sociale mediaplatform om bewustzijn te verspreiden en mensen te informeren over EB. Lees meer
Freddie's vader en moeder worstelden met zijn diagnose en maakten zich zorgen over hoe ze het financieel zouden redden. Maar ze hebben er vertrouwen in dat ze DEBRA kunnen bellen wanneer ze ondersteuning nodig hebben. Lees meer
EB is zeker een emotionele en fysieke uitdaging voor mij geweest. Dingen kunnen soms erg duister lijken, en geloof me als ik zeg dat ik het weet, maar erover kunnen praten kan het verschil maken in de wereld. Lees meer
Alledaagse activiteiten, zoals staan, lopen en zelfs een pen vasthouden, kunnen Heather pijnlijke blaren bezorgen. Soms is de pijn zo hevig dat ze op de grond kruipt om de druk van haar voeten te halen. Lees meer
Tom's woorden over hoe het is om te leven met epidermolysis bullosa simplex. Lees meer
Leven met Dystrofische EB is een onvoorstelbare achtbaan voor Leslie Paine. Lees meer
Karen en Simon Talbot praten over het verlies van hun zoon Dylan aan Junctional EB van 3 maanden en 1 dag. Lees meer