Pmensen met doorleefde ervaring met EB zijn van cruciaal belang om ons te helpen beslissen welk onderzoek we financieren. Hun betrokkenheid ook versterkens het onderzoek dat wordt gedaan. Dit zou kunnen zijn feedback geven op onderzoek toepassingen om te helpen beslissen welke projecten we financieren of door deel te nemen aan het onderzoek zelf. Klik op de verschillende projecten hieronder om te zien waar deze over gaan en hoe u daarbij betrokken kunt zijn.
Je hoeft geen wetenschappelijke achtergrond te hebben om deel te nemen. We willen dat een verscheidenheid aan mensen uit het hele land met ervaringen met verschillende soorten EB deelnemen, zodat onze beslissingen zoveel mogelijk mensen in de EB-gemeenschap vertegenwoordigen. Projecten kunnen ook de mogelijkheid bieden om samen te komen met andere leden die geïnteresseerd zijn in EB-onderzoek.
Onderzoekers vragen financiering aan bij DEBRA om hun onderzoek naar EB uit te voeren. Help ons beslissen welke van deze aanvragen we moeten financieren. Lees meer
Sluit u aan bij onze toepassingsklinieken waar DEBRA-leden en EB-onderzoekers het onderzoek bespreken dat zij plannen. Lees meer
Codesign-producten voor de EB-gemeenschap. Lees meer
Als patiëntenondersteuningsorganisatie wordt ons vaak gevraagd om uitspraken te doen over wat het betekent om met EB te leven. Laat uw getuigenis achter om dit werk te informeren. Lees meer
Wat zijn de belangrijkste dingen waar EB-onderzoek naar moet kijken? Vertel het ons in dit JLA-onderzoeksprioriteringsproject. Lees meer
Hier worden mogelijkheden gedeeld om deel te nemen aan onderzoek en PPIE met enquêtes, vragenlijsten en workshops. Lees meer
DEBRA-leden kunnen betrokken raken bij klinische onderzoeken door met hun gespecialiseerde arts te bespreken welke huidige onderzoeken geschikt zouden zijn. We zullen hier ook een lijst met mogelijkheden delen. Lees meer
Help de onderzoekers van Cardiff University een 'toolkit' te ontwikkelen ter ondersteuning van het psychologische welzijn van ouders die voor een kind met EB zorgen Lees meer
Klinische onderzoeken zijn mogelijk niet voor iedereen geschikt en kunnen alleen via uw gespecialiseerde arts worden uitgevoerd. Lees meer
Ons vlaggenschiponderzoek om te begrijpen wat leven met EB voor u betekent. Deze studie zal vorm geven aan alles wat we doen bij DEBRA en zal een cruciale rol spelen in het lobbyen voor EB-ondersteuning en financiering. Lees meer
Lees meer over EB-onderzoek en de huidige projecten die we financieren. Lees meer
Klinische onderzoeken leveren bewijs voor de beste manieren om de symptomen van EB te begrijpen en te behandelen. Lees meer
Iets meer weten over de wetenschap achter EB-onderzoek kan helpen om het onderzoek dat we financieren te begrijpen en hoe dit van invloed kan zijn op DEBRA UK-leden. Lees meer