Wie we zijn

Stafleden van DEBRA's Research- en Member Services-teams tijdens Members Weekend 2023. 

DEBRA UK werd in 1978 opgericht door Phyllis Hilton, wiens dochter Debra had epidermolysis bullosa (EB), als 's werelds eerste patiëntenondersteuningsorganisatie voor mensen met EB.

Lees meer over de geschiedenis van DEBRA.

Tegenwoordig is DEBRA UK een nationale liefdadigheidsorganisatie voor medisch onderzoek en patiëntenondersteuning voor iedereen die in Groot-Brittannië woont met welk type EB dan ook, hun familieleden, verzorgers, plus gezondheidszorgprofessionals en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in EB.

Jaarlijks ondersteunt DEBRA UK meer dan 3,800 leden en heeft het meer dan 370 medewerkers en meer dan 1,000 vrijwilligers in dienst die het goede doel ondersteunen via een netwerk van meer dan 90 liefdadigheidswinkels verspreid over Engeland en Schotland. In 2023 besteedden vrijwilligers ruim 211,000 uur van hun tijd gratis, waardoor de liefdadigheidsinstelling ruim £ 2.2 miljoen bespaarde.

DEBRA UK is ook de grootste Britse financier van EB-onderzoek en heeft sinds 1978 meer dan £22 miljoen uitgegeven aan EB-onderzoek en is, door baanbrekend onderzoek te financieren en internationaal te werken, verantwoordelijk geweest voor het vaststellen van veel van wat nu bekend is over EB.

 
Wat we doen

DEBRA UK bestaat om zorg en ondersteuning te bieden om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met EB, en om te financieren baanbrekend onderzoek om effectieve behandelingen en uiteindelijk remedie(s) voor EB te vinden.

Onze visie is voor een wereld waar niemand lijdt aan EB, en we zullen niet stoppen totdat deze visie werkelijkheid wordt.

Van het ontdekken van de eerste EB-genen tot het financieren van de eerste klinische proef in gentherapie, we hebben een spilfunctie daarin EB-onderzoek wereldwijd en zijn verantwoordelijk geweest voor het boeken van aanzienlijke vooruitgang bij het bevorderen van de diagnose, behandeling en dagelijkse behandeling van EB.

We doen er alles aan om ervoor te zorgen dat de naar schatting meer dan 5,000 mensen met EB in het VK en hun families en verzorgers de vitale en uitgebreide ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

De inkomsten die we genereren uit onze activiteiten om geld op te halen en ons netwerk van liefdadigheidswinkels, stelt ons in staat om zorg en ondersteuning te bieden om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die tegenwoordig met EB leven, en om baanbrekend onderzoek te financieren om behandelingen en genezing(en) te vinden.

Lees meer over hoe we geld inzamelen en uitgeven.

Gespecialiseerde zorg

Wij steunen specialistische gezondheidszorg door samen te werken met de 4 nationale EB-centra en meer dan 60 EB-zorgprofessionals, waaronder gespecialiseerde EB-verpleegkundigen, om ervoor te zorgen dat onze leden verbonden zijn met de diensten die ze nodig hebben om hun kwaliteit van leven te verbeteren.

 
Maatschappelijke hulp

Via onze Communautair ondersteuningsteam we leveren een verscheidenheid aan ondersteunende diensten voor de EB-gemeenschap, waaronder algemene informatie over EB plus ondersteuning bij problemen die van invloed zijn op het dagelijks leven, waaronder voordelen en subsidies, advies voor werkgevers en scholen, huisvesting, emotionele ondersteuning en nog veel meer.

Onderzoek om behandelingen te vinden

We investeren in levensveranderend onderzoek en financieren momenteel 19 onderzoeksprojecten met als doel behandelingen te vinden die de verwoestende symptomen en pijn van EB aanzienlijk verminderen, terwijl we werken aan het vinden van een remedie.

Lees meer over ons onderzoeksprogramma.