Als ledenorganisatie streven we naar de beste ondersteuning en zorg voor mensen met EB. We hebben een team dat ervaring heeft met de vele uitdagingen die EB met zich mee kan brengen en die leden op vele manieren kan helpen die hieronder worden beschreven. We smeden ook nauwe werkrelaties met gespecialiseerde EB-verpleegkundigen, van wie sommigen worden gefinancierd door DEBRA, evenals met andere gezondheids- en sociale zorgprofessionals om patiënten te verbinden met de diensten die ze nodig hebben om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Ons vriendelijke team is beschikbaar om leden zo vaak als nodig te ondersteunen.
We hebben een toegewijd team met een breed scala aan vaardigheden, kennis en ervaring om EB-ondersteuningsdiensten te leveren, waaronder praktische, financiële, emotionele ondersteuning en belangenbehartiging voor de EB-gemeenschap. Lees meer
Maak kennis met het team dat essentiële EB-ondersteunende diensten levert, waaronder praktische, financiële en emotionele ondersteuning en belangenbehartiging voor de EB-gemeenschap. Lees meer
We erkennen de grote waarde van steun van collega's om ervaringen te delen met vrienden en andere families. DEBRA-evenementen bieden u de mogelijkheid om samen te komen en te genieten van sociale activiteiten. Lees meer
Als je het moeilijk hebt en ondersteuning nodig hebt, is ons Community Support-team beschikbaar voor eerstelijns emotionele ondersteuning of om wegwijzers te maken voor verdere psychologische ondersteuning, van maandag tot en met vrijdag (9 - 5 uur). Lees meer
Elke dag worden 6,000 mensen onbetaalde verzorgers. Of u nu zelf mantelzorger bent of ondersteuning krijgt van een mantelzorger, deze informatie kan u van pas komen. Lees meer
Mensen die met EB leven, en hun families kunnen recht hebben op bepaalde overheidsuitkeringen of andere regelingen voor financiële steun, waaronder subsidies van DEBRA. Lees meer
Als u samenwoont met EB, heeft u mogelijk enige ondersteuning nodig tijdens het arbeidsproces - van het zoeken naar een baan en het voeren van sollicitatiegesprekken tot het begrijpen van arbeidsrechten en arbeidsrechten. Lees meer
Mensen die met EB leven, hebben mogelijk ondersteuning nodig tijdens hun educatieve reis, evenals begrip van EB door hun scholen en leeftijdsgenoten. Lees meer
We kunnen een luisterend oor bieden bij rouw, je doorverwijzen voor verdere ondersteuning in je omgeving, helpen bij het regelen van een uitvaart, hulp bij het verkrijgen van toeslagen en helpen bij het maken van een DEBRA-herinneringspagina. Lees meer
Voor EB-patiënten en hun gezinnen die in Schotland wonen, zijn gespecialiseerde EB-gezondheidszorgdiensten gevestigd in het Royal Hospital for Children in Glasgow (pediatrie) en de Glasgow Royal Infirmary (volwassenen). Lees meer
DEBRA-leden hebben gratis toegang tot de online geestelijke gezondheidszorg Togetherall, waar ze ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen in een veilige en vertrouwelijke gemeenschap. Lees meer
We zijn blij om EB Connect met u te kunnen delen, een particulier online sociaal samenwerkingsplatform voor de wereldwijde EB-gemeenschap. Lees meer
Dit is een gloednieuwe telefoondienst van DEBRA's EB Community Support Team voor mensen met EB en EB-zorgprofessionals. Wij staan op maandag tussen 9 en 1 uur klaar om uw vragen te beantwoorden en u wegwijs te maken voor verdere ondersteuning. Lees meer