EB-verhalen

EB Stories - Een blog van DEBRA UK

De EB-verhalenblog is een plek voor leden van de EB-gemeenschap om hun ervaringen met EB te delen. Of ze nu zelf EB hebben, voor iemand zorgen die met EB leeft, of werken in een gezondheidszorg- of onderzoeksfunctie gerelateerd aan EB. 

De standpunten en ervaringen van de EB-gemeenschap die via hun blogposts over EB-verhalen worden uitgedrukt en gedeeld, zijn die van henzelf en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de standpunten van DEBRA UK. DEBRA UK is niet verantwoordelijk voor de meningen die worden gedeeld binnen de EB-verhalenblog, en deze meningen zijn van het individuele lid.

Mijn reis door het onderwijs met EB

Daval, die lijdt aan autosomaal recessieve epidermolysis bullosa simplex, deelt zijn verhaal over zijn reis door het onderwijs en zijn betrokkenheid bij DEBRA UK. Lees meer

Gepubliceerd:

Rugby spelen is het laatste wat mensen verwachten van iemand met EB

Het is duidelijk dat mijn huid gemakkelijk scheurt en dat rugby erg agressief is, maar ik laat me daardoor niet tegenhouden. Ik heb me nooit door mijn huid laten tegenhouden om te doen wat ik wil doen. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Je weet nooit wat EB je te bieden heeft

Ik zou willen dat mensen begrepen dat EB misschien een fysieke handicap is, maar dat het zeker een mentale impact heeft Lees meer

Gepubliceerd:

Kai's verhaal

Ik ga niet buiten spelen tijdens de lunch, omdat de hitte en het zweet blaren veroorzaken, zelfs als ik niet loop. Om dat te voorkomen, blijf ik binnen en ga zitten. Lees meer

Gepubliceerd:

Trouwen met de extra complicatie van EBS

Heather, een 32-jarige die lijdt aan epidermolysis bullosa simplex (EBS), vertelt haar unieke verhaal over het plannen van haar bruiloft in februari met Ash, de liefde van haar leven. Lees meer

Gepubliceerd:

De familie Hinton – onze EBS-reis

Dankzij de briljante steun die we krijgen van het EB-team van GOSH en het Community Support Team van DEBRA UK, voelen we ons niet langer alleen met EB. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Leven met EB is niet gemakkelijk

Als lijder van EB simplex kan ik niet dankbaarder zijn voor de hulp die ik de afgelopen jaren heb gekregen, en ik wou dat ik al lang geleden over DEBRA UK had geweten. Leven met EB simplex of een andere EB-aandoening is niet gemakkelijk, maar de wetenschap dat er op elk moment steun en advies is, heeft mijn leven en situatie enorm geholpen. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Hoe en waarom was deze aandoening plotseling, zonder waarschuwing, mijn familie binnengedrongen?

Ik had nog nooit van EB gehoord en ik dacht naïef dat de blaren die op het kleine lichaam van Georgia verschenen, zouden genezen – maar toen een arts mij de volledige omvang van EB uitlegde, vond ik de gruwel moeilijk te begrijpen. Lees meer

Gepubliceerd:

EB heeft mij fysiek en emotioneel getekend

Zowel de fysieke pijn, als het dagelijkse gevoel door hete kolen te lopen, de oncontroleerbare jeuk van genezende wonden, als de emotionele pijn die zich manifesteert door periodes van ernstige depressie, opgebouwd uit jaren van fysiek en emotioneel trauma. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Wonden verzorgen, pijn beheersen en nieuwe verwondingen voorkomen is onze manier van leven

Het hebben van EB heeft het door de jaren heen moeilijk gemaakt om te concurreren in de sport, inclusief mijn passie: voetbal. DEBRA heeft mij gesteund bij mijn nieuwe kans om voor Newport Town Football Club te spelen en het is een eer om hen tijdens het spelen te vertegenwoordigen. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Als de blaren eenmaal komen, kun je ze gewoon niet meer kwijt

Als de temperatuur koel is, is het alsof ze geen EB heeft, maar zodra de temperatuur stijgt, begint de blaarvorming en kan ze niet langer de dingen doen die haar vrienden doen. Het is hartverscheurend om te zien. Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Gast auteur

EB is de kracht die mij heeft gemaakt tot wie ik ben

Ik heb EB, dat heb ik altijd gehad, maar er kunnen veel dingen veranderen, op een dag wil ik zeggen dat ik EB HAD! Lees meer

Gepubliceerd:

bijgewerkt:

Auteur: Gast auteur