Meteen naar de inhoud
Isla, die lijdt aan recessieve dystrofische epidermolysis bullosa (RDEB), speelt met haar hond. Isla, die lijdt aan recessieve dystrofische epidermolysis bullosa (RDEB), speelt met haar hond.

Wij zijn DEBRA

DEBRA is een Britse nationale liefdadigheidsinstelling voor medisch onderzoek en patiëntenondersteuningsorganisatie voor mensen die lijden aan de zeldzame, extreem pijnlijke, genetische blaarvorming op de huid, epidermolysis bullosa (EB), ook wel 'vlinderhuid' genoemd.

Ondersteuning voor de EB-gemeenschap

Wil je lid worden van de community?

We hebben een toegewijd team om mensen met EB te ondersteunen door informatie en advies te bieden, plus praktische, financiële en emotionele ondersteuning. Lid worden is gratis en biedt mogelijkheden om in contact te komen met anderen die met EB leven.

lid worden

In geval van nood

Heeft u dringend zorg nodig? Bel in een noodgeval 999.

Voor niet-spoedeisende gevallen kunt u contact opnemen met GGD 111 of uw huisarts.

Noodinformatie
 

Heeft u nog onbeantwoorde vragen over EB?
Stem nu op de top 10 EB-vragen waarop u via EB-onderzoek antwoord wilt krijgen.
Interieur van een liefdadigheidswinkel van DEBRA met een kleurrijke selectie kleding en andere artikelen.

Onze kringloopwinkels

Door te winkelen in de kringloopwinkels van DEBRA helpt u mensen met EB. Bovendien is het goed voor uw portemonnee en voor onze planeet.

Sarah, die bij EB woont, heeft lang haar en draagt ​​een felblauwe trui.
Laatste oproep

Onzichtbare littekens

Mentale gezondheidsondersteuning voor mensen met EB kan niet wachten. Helpt u ervoor te zorgen dat niemand alleen voor de meedogenloze uitdagingen van EB komt te staan?

DEBRA-evenementen

Buiten verzamelt zich een grote groep mensen, verkleed als de Kerstman.

Kerstman in de stad 2024

  Santa in the City is de perfecte manier om jou, je vrienden en je familie naar Londen te brengen...
Meer informatie
Een rugbyspeler in een wit shirt die het evenement "Lunch with Mike Tindall MBE" vertegenwoordigt, rent terwijl hij een rugbybal vasthoudt tijdens een wedstrijd.

Lunch met Mike Tindall MBE 2025

Terwijl het land geniet van de spanning van het Six Nations Championship, nodigen wij u uit voor een buitengewone lunch op donderdag 27...
Meer informatie
David Williams van het DEBRA EB Community Support Team organiseert een bijeenkomst voor mannen tijdens het Members' Weekend 2024.

DEBRA Mannengroep – 10 december

Uit gesprekken met onze leden weten we dat mannen soms moeite hebben om over hun gevoelens te praten en om...
Meer informatie

Laatste nieuws en blogs van DEBRA

De ambassadeurs van DEBRA leggen een hartverwarmend moment vast terwijl het gezin samen zit, met de baby links genesteld. Ondertussen straalt een vrouw in een roze jurk van vreugde rechts.

DEBRA benoemt twee nieuwe leden als ambassadeurs

Meer informatie
Tijdens DEBRA Fight Night 2024 staan ​​twee boksers tegenover elkaar in de ring, omringd door enthousiaste toeschouwers. Een scheidsrechter staat paraat om fair play te garanderen terwijl het scherm op de achtergrond elk spannend moment van de wedstrijd weergeeft.

DEBRA UK Fight Night 2024, gepresenteerd door Frank Warren, haalt meer dan £200,000 op!

Meer informatie
Drie mensen staan ​​samen in een warm verlichte ruimte, met één vrouw in het midden, geflankeerd door twee mannen in pak.

DEBRA UK lunch in het Beaumont hotel met HRH Hertogin van Edinburgh GCVO

Meer informatie